Leben mit GPA

Leben mit GPA

Die Diagnose GPA kann ein Schock sein – sich mit jemand austauschen zu können, der das gleiche Schicksal teilt, kann dabei einige Ängste nehmen. Da GPA aber nunmal zu den seltenen Krankheiten gehört, ist es nicht ganz leicht, so jemanden zu finden. Deshalb schreibt Iris Andresen, die ihre Diagnose mit 25 Jahren bekam, über ihre Erfahrungen und ihr Leben mit GPA.

Erfahrungsbericht

Iris Andresen, 28, ist eine tatsächlich an GPA erkrankte Patientin und berichtet dankenswerterweise über ihre realen Erfahrungen. Im Text verwendete Fachbegriffe werden unter „Die Krankheit" erklärt.

 

Liebe Leserin, lieber Leser,

mein Name ist Iris Andresen und ich bin 28 Jahre alt. Vor drei Jahren wurde bei mir eine Granulomatose mit Polyangiitis (GPA), früher auch Wegenersche Granulomatose oder Morbus Wegener genannt, diagnostiziert nach einem langen Leidensweg und einer wahren Odyssee von Arzt zu Arzt.

Begonnen hat bei mir die Erkrankung mit einem dauerhaften Schnupfen mit wochenlang verstopfter Nase und einem sehr schmerzhaften, stark geröteten Auge. Ich dachte zuerst, mich hätte eine starke Grippe erwischt. Doch die Beschwerden wurden nicht besser.

Als die Diagnose gestellt wurde, traf es mich wie ein Blitz aus heiterem Himmel. Ich hatte keine Ahnung, was eine Autoimmun-Erkrankung ist und wie sie mein Leben beeinflussen wird. Das ist Ihnen vermutlich auch so gegangen, als Ihre Ärztin oder Ihr Arzt Ihnen die Diagnose mitteilte, oder Sie zum ersten Mal von der Krankheit gehört haben. Sicher: Die Granulomatose mit Polyangiitis (GPA) und die Mikroskopische Polyangiitis, abgekürzt MPA, sind ernsthafte Erkrankungen und erfordern eine umfassende Diagnostik und eine frühzeitige, intensive, konsequente Therapie und kompetente Betreuung durch spezialisierte Experten.

Aber beide Krankheiten haben durch die Medikamente, die es heute gibt, den Schrecken der vergangenen Jahre verloren. Damit kann man ein weitgehend normales Leben führen. Zusätzlich zur Einnahme der Medikamente war es für mich auch wichtig, die Krankheit zu verstehen, Zusammenhänge zu erkennen und mich und mein Umfeld zu hinterfragen.

Ich habe auch gelernt, dass ich durch die Erkrankung weniger belastbar bin, mehr Ruhe brauche und daher öfter mal „Nein“ sagen muss. Die Granulomatose mit Polyangiitis (GPA) hat bei mir schleichend mit einer über Wochen verstopften Nase und häufigem Nasenbluten angefangen. Zudem war mein rechtes Auge stark gerötet und tränte dauernd. Ich war so lichtempfindlich, dass ich eine Augenklappe tragen musste. Und ich hatte Schmerzen in den Knie- und Handgelenken und konnte kaum noch greifen. Dazu war ich müde, antriebslos und sehr erschöpft.

Nach drei Monaten kam der zweite Schub, der wieder mit einer ständig verstopften Nase begann, dieses Mal mit einer starken, blutigen Borkenbildung. Dazu bekam ich immer stärker werdende, stechende Schmerzen im Brustkorb, vor allem beim Einatmen und beim Niesen, und einen Reizhusten, der besonders in der Nacht schlimm war und mich überhaupt nicht mehr schlafen ließ. Darüber hinaus hatte ich Ohrenschmerzen, ein Ohrgeräusch und erlitt dann einen Hörsturz mit vermindertem Hören auf dem rechten Ohr, beim linken Ohr hörte es sich zeitweise so an, als sei man unter Wasser.

Am schlimmsten waren für mich die Schmerzen: Das stark gerötete Auge, das ich nicht mehr offen halten konnte, der blutige Schnupfen und die Schmerzen im Brustkorb durch den Reizhusten.

Bei den ersten Beschwerden der verstopften Nase und dem geröteten Auge habe ich zunächst gedacht, mich hätte eine Grippe erwischt. Doch Antibiotika und Nasensalben haben nichts geholfen. Nachdem ich bei HNO- und Augenärzten war, wurde ein Blutbild gemacht und dabei erhöhte ANCA-Werte festgestellt. Daraufhin wurde ich zu einem Facharzt, einem Rheumatologen, überwiesen, der eine GPA diagnostizierte. Insgesamt hat es fast ein Jahr gedauert, bis die Diagnose gestellt wurde.

Beim ersten GPA-Schub erhielt ich Kortison zusammen mit Methotrexat (MTX). Zwei Wochen nach dem Absetzen von MTX trat der zweite Krankheitsschub mit einer Lungenbeteiligung auf. Daraufhin bekam ich Cyclophosphamid, auf das ich jedoch nicht ansprach: Die Computer-Tomographie zeigte eine deutliche Verschlechterung des Lungenbildes, und mein ANCA-Wert war nach wie vor hoch. Dann erhielt ich eine B-Zell-Therapie mit Rituximab.“

Ich hoffe mein Bericht konnte Ihnen ein wenig über GPA verraten. Setzen Sie sich mit Ihrer Krankheit auseinander; so können Sie als Partner Ihres behandelnden
Arztes ein großes Stück Eigenverantwortung für Ihre Erkrankung übernehmen. Und Sie haben sicherlich auch gesehen: Mit GPA ist ein aktives Leben möglich – dank moderner Medikamente, mit denen bei den meisten Betroffenen ein Stillstand der Krankheit erreicht werden kann. Auch wenn das leider nicht von heute auf morgen geht, Geduld erfordert, und manchmal auch Rückschläge wie ein Wiederauftreten der Erkrankung dazugehören.

Iris Andresen Leben mit GPA Erfahrungsbericht Mittlerweile hat Iris Andresen (im Bild) die Krankheit im Griff und führt wieder ein normales Leben.

Ich hoffe, ich konnte Ihnen Mut machen, Mut zum Kämpfen und Durchhalten. Es braucht Zeit, mit der Krankheit umzugehen und sie zu akzeptieren, mit ihr und nicht gegen sie zu leben. Und auch Mut, mehr auf sich und seinen Körper zu hören und auch mal „Nein“ zu sagen.

Ich wünsche Ihnen, dass Sie bald auch so wie ich heute sagen können: Ich habe keine Schmerzen mehr, es geht mir gut, und ich lebe wie vor der Diagnose, nur bewusster und intensiver.

Iris Andresen

 

 

Sind auch Sie betroffen – als Patient, oder Angehöriger – und wären bereit Ihre Geschichte mit anderen Betroffenen zu teilen? Dann schreiben Sie uns. Ihre Geschichte könnte anderen Mut machen!