La vida con GPA (Morbus Wegener)

Hablar con otras personas que hayan pasado por lo mismo puede ayudar a disipar la incertidumbre y el miedo. Pero como la GPA es una enfermedad rara, puede ser difícil encontrar a una tal persona. Por eso pedimos a Iris Andresen, una paciente que recibió el diagnóstico cuando tenía 25 años, que escribiera sobre sus experiencias y su vida con la GPA.

Iris, 28

Iris Andresen, de 28 años, es una enferma real de GPA y relata amablemente su vida con la enfermedad. Todos los términos médicos utilizados en el texto se explican en la sección "Enfermedad".

Estimado lector,
Me llamo Iris Andresen y tengo 28 años. Hace tres años, tras una odisea de médico en médico, me diagnosticaron Granulomatosis con Poliangeítis (GPA), comúnmente conocida como Morbus Wegener.
Para mí todo empezó con una nariz constantemente taponada y un ojo dolorosamente hinchado y enrojecido. Al principio pensé que había cogido una gripe terrible, pero no hubo signos de mejoría. Cuando me diagnosticaron la enfermedad, me quedé atónita. No tenía ni idea de lo que era una enfermedad autoinmune ni de cómo afectaría a mi vida. Supongo que es una experiencia similar a la suya, cuando escuchó por primera vez a su médico decírselo.Para ser franca: la GPA es una enfermedad muy grave y requiere un apoyo médico intensivo, una terapia precoz y consecuente y una atención competente por parte de expertos especializados.
Pero la enfermedad, gracias a los nuevos medicamentos, ha perdido el miedo. Con estos medicamentos se puede llevar una vida bastante normal. También era muy importante para mí, no sólo tomar mis medicamentos, sino también comprender plenamente mi enfermedad, cuestionar y aprender todo lo posible.
También aprendí que la enfermedad me hizo menos cargable, que necesito más descanso y que tengo que decir "no" más a menudo.
La enfermedad empezó de forma insidiosa, con la nariz taponada durante semanas o sangrando. Además, tenía el ojo derecho enrojecido y lloroso. A veces también era tan fotosensible que tenía que llevar un parche en el ojo. Me dolían las rodillas y las muñecas y no podía agarrarme bien. También estaba constantemente cansada, desmotivada y agotada.
Tres meses más tarde me llegó el segundo empujón, que de nuevo me trajo una nariz siempre taponada, sólo que esta vez en combinación con una costra fuerte y sanguinolenta en su interior. También empezó a dolerme el pecho, un dolor punzante y constante, sobre todo al inspirar o estornudar. Y me entró una tos fea, especialmente fuerte durante la noche, que me privaba del sueño.
Para colmo, también me dolían los oídos, tenía acúfenos y una pérdida repentina de audición en el lado derecho, mientras que el oído izquierdo lo sentía como si estuviera bajo el agua.
Lo peor para mí fue el dolor: el ojo dolorido que no podía mantener abierto, el resoplido sanguinolento y la rigidez en el pecho debido a la tos.
Pensé que había cogido una gripe fuerte, pero como ni los antibióticos ni las pomadas nasales me ayudaron, el otorrinolaringólogo me hizo un hemograma. El resultado fue extremadamente alto en ANCA, que es un indicador de infección. Por lo tanto, me enviaron a un especialista, un reumatólogo, que me diagnosticó granulomatosis con poliangeítis. Pasó casi un año hasta que recibí el diagnóstico correcto.
Después del primer empuje de la enfermedad tomé cortisona en combinación con Methtrexat (MTX). Dos semanas después de dejar el MTX me llegó el segundo empujón, esta vez también me afectó a los pulmones. Entonces me dieron Ciclofosfamida, que no ayudó inicialmente: La tomografía computarizada mostró un claro empeoramiento de mis pulmones, y mis resultados ANCA eran tan altos como siempre. Para entonces me dieron Rituximab, un producto biológico.
Espero que mi informe le haya hablado un poco del PAM. Intente comprender esta enfermedad. Esto le ayudará a ser un socio de su médico, por lo que puede tomar un poco de responsabilidad en la lucha contra su enfermedad.
Y supongo que ya lo ve: una vida activa con GPA es muy posible – gracias a la medicación y la terapia más modernas, la mayoría de los pacientes pueden mantener la enfermedad bajo control. Puede que esto no ocurra de la noche a la mañana, sino en un proceso largo y tedioso. Así que requiere paciencia y la capacidad de soportar contratiempos, una y otra vez.
Espero poder darle un poco de confianza y animarle a luchar y a tener el valor de superar todos los obstáculos. Dura un poco hasta que uno aprende a enfrentarse a la enfermedad y vivir con ella, envez de contra ella. Y el valor de escuchar a su cuerpo y a si misma, y el valor de decir "no" a veces.

Iris Andresen (en la foto) ahora tiene su vida -y la enfermedad- bajo control de nuevo y lleva una vida bastante normal.

Julia, 41

Todo ocurrió en otoño de 2010. Yo tenía entonces 29 años y nunca había tenido ninguna enfermedad grave. Era muy deportista, había bailado mucho jazz y ballet desde mi juventud, había montado a caballo y había hecho gimnasia. Ahora, de repente, tenía una tendinitis en el pie, en el empeine. En realidad, no había ninguna razón perceptible para ello, como que hubiera hecho demasiado deporte. Al principio, el médico reaccionó muy escuetamente y me dijo que no estaba rejuveneciendo. Y en algún momento los síntomas desaparecieron.

Unas semanas más tarde tuve un resfriado, una y otra vez, y tos, una y otra vez. Sudaba mucho por la noche y perdí algunos kilos de peso, de vez en cuando me sangraba la nariz y una vez se me inyectó sangre en un ojo. Pero sólo me di cuenta de todo eso después; en aquel momento, de todos modos, no había síntomas tan fuertes como para tener la sensación: ahora estoy enfermo, ahora voy al médico. Fue un proceso progresivo.

No fue hasta poco antes de Navidad cuando volví a ir al médico de cabecera a causa de la tos, y me recetó antibióticos para tratarla. Pero en realidad no funcionó. Seguí tosiendo mucho, me dolían las rodillas y los brazos… y después de Navidad, por fin me dolía todo, los síntomas empeoraban cada vez más. Soy maestra de primaria y el primer día de clase del nuevo curso apenas podía subir las escaleras. Seguía tosiendo, ahora también con sangre en los esputos.

Así que fui de nuevo al médico. Cuando le pregunté por el esputo con sangre, me dijo que podía deberse a la tos irritante. Entonces me sacó sangre: supuestamente todo era "normal", pero no había ninguna explicación para mi estado. Me auscultó los pulmones: tampoco había nada anormal. Pero yo seguía débil y resollando todo el tiempo. Le pedí que me remitiera al radiólogo, lo cual no fue fácil. Tuve que convencerle, literalmente.

El radiólogo me hizo una radiografía de los pulmones y finalmente resultó que estaban inflamados. Tanto es así que el radiólogo me aconsejó que me presentara inmediatamente en el hospital, que está en las afueras de Hamburgo.

Tras una noche en el hospital, los médicos vinieron por la mañana y me explicaron que aún no sabían exactamente de qué estaba enfermo, pero que primero tendrían que ponerme en coma artificial. La situación pulmonar y los valores sanguíneos eran tan críticos que tenían que ayudarme a respirar y, al mismo tiempo, intentar controlar la inflamación. Ese fue el momento más aterrador de todo este tiempo para mí. Estaba realmente muerta de miedo.

Ya en coma, al día siguiente me trasladaron al hospital universitario. Allí los médicos descubrieron que había una inflamación no sólo en mis pulmones, sino también en mis riñones. Por eso no funcionaban.