La vie avec GPA
Le diagnostic de GPA peut être un choc – parler à d’autres personnes qui ont vécu la même chose peut aider à dissiper l’incertitude et la peur. Mais comme la GPA est une maladie rare, il peut être assez difficile de trouver une telle personne. C’est pourquoi nous avons demandé à Iris Andresen, une patiente qui a été diagnostiquée à l’âge de 25 ans, de nous parler de son expérience et de sa vie avec la GPA.
Iris, 28
Iris Andresen, 28 ans, est une vraie malade de la GPA et raconte gentiment sa vie avec cette maladie. Tous les termes médicaux utilisés dans le texte sont expliqués dans la section „Maladie".
Cher lecteur,
Je m’appelle Iris Andresen et j’ai 28 ans. Il y a trois ans, après une odyssée de médecin en médecin, on m’a diagnostiqué une granulomatose avec polyangéite (GPA), communément appelée Morbus Wegener.
Pour moi, tout a commencé par un nez constamment bouché et un œil douloureusement gonflé et rougi. J’ai d’abord cru que j’avais attrapé une terrible grippe, mais il n’y avait aucun signe d’amélioration. Lorsque j’ai reçu le diagnostic, j’ai été stupéfaite. Je n’avais aucune idée de ce qu’était une maladie auto-immune et de l’impact qu’elle aurait sur ma vie. Je suppose que votre expérience est similaire à celle que vous avez vécue lorsque votre médecin vous a annoncé la nouvelle pour la première fois. Pour être franche : l’AMP est une maladie très grave qui nécessite un soutien médical intensif, une thérapie précoce et conséquente et une prise en charge compétente par des experts spécialisés.
Mais grâce aux nouveaux médicaments, la maladie a perdu de son effroi. Avec ces médicaments, on peut avoir une vie assez normale. Il était également très important pour moi, non seulement de prendre mes médicaments, mais d‘aussi comprendre pleinement ma maladie, de poser des questions et d’apprendre autant que possible.
J’ai aussi appris que la maladie m’a rendu moins chargeable, que j’ai besoin de plus de repos et que je dois dire "non" plus souvent.
La maladie a commencé de manière insidieuse avec un nez qui était soit bouché pendant des semaines, soit en train de saigner. En outre, mon œil droit était rouge et larmoyant. Parfois, il était aussi si photosensible que je devais porter un cache-œil. Mes genoux et mes poignets étaient douloureux et je ne pouvais pas m’agripper correctement. J’étais aussi constamment fatiguée, démotivée et épuisée.
Trois mois plus tard, la deuxième poussée m’a frappé, ce qui m’a à nouveau apporté un nez toujours bouché, mais cette fois en combinaison avec une croûte forte et sanglante à l’intérieur. J’ai aussi commencé à avoir mal à la poitrine, une douleur piquante et constante, surtout en inspirant ou en éternuant. Et j’ai eu une vilaine toux qui était particulièrement mauvaise pendant la nuit, ce qui me privait de sommeil.
Pour aggraver les choses, j’ai également eu des maux d’oreille, un acouphène et une perte soudaine de l’audition du côté droit, tandis que l’oreille gauche était comme sous l’eau.
Le pire pour moi était la douleur : l’œil douloureux que je ne pouvais pas tenir ouvert, le reniflement sanglant et la raideur de ma poitrine à cause de la la toux.
J’ai pensé que j’avais attrapé une mauvaise grippe, mais comme ni les antibiotiques ni les pommades nasales ne m’ont aidé, l’otorhinolaryngologiste a fait une analyse de sang. Celle-ci a révélé des résultats ANCA extrêmement élevés, qui sont un indicateur d’une infection. J’ai donc été envoyé chez un spécialiste, un rhumatologue, qui a diagnostiqué une granulomatose avec polyangiite. Il a fallu presque un an pour que je reçoive le bon diagnostic.
Après la première poussée de la maladie, j’ai pris de la cortisone en association avec du Methtrexat (MTX). Deux semaines après avoir abandonné le MTX, la deuxième poussée m’a frappé, cette fois-ci mes poumons étaient également touchés. On m’a alors donné du cyclophosphamide, qui n’a pas aidé au début : La tomographie a montré une nette aggravation de l’état de mes poumons et mes résultats ANCA étaient toujours aussi élevés. On m’a alors donné du Rituximab, un produit biologique.
J’espère que mon rapport vous a appris quelque chose sur la GPA. Essayez de comprendre cette maladie. Cela vous aidera à être un partenaire de votre médecin, afin que vous puissiez prendre une certaine responsabilité dans la lutte contre votre maladie.
Et je suppose que vous pouvez le constater : une vie active avec la GPA est tout à fait possible – grâce aux médicaments et aux thérapies les plus modernes, la plupart des patients peuvent maîtriser la maladie. Cela ne se fait pas du jour au lendemain, mais au cours d’un processus long et fastidieux. Cela demande donc de la patience et la capacité de supporter des revers, encore et encore.
J’espère avoir pu vous donner un peu de confiance et vous encourager à avoir la volonté de vous battre, et le courage de surmonter tous les obstacles. Il faut du temps pour faire face à la maladie, pour vivre avec elle et non contre elle. Et le courage d’écouter son corps et soi-même, et le courage de dire "non" parfois.
Iris Andresen (photo) a maintenant repris le contrôle de sa vie – et de la maladie – et mène une vie relativement normale.
Julia, 41
Tout s’est passé à l’automne 2010. J’avais alors 29 ans et je n’avais jamais eu de maladie grave. J’étais très sportive, j’avais fait beaucoup de danse jazz et de ballet depuis mon adolescence, j’avais fait de l’équitation et de la gymnastique. Or, j’ai soudain eu une tendinite au pied, au cou-de-pied. Il n’y avait pas de raison apparente à cela, par exemple que je faisais trop de sport. Le médecin a d’abord réagi de manière très lapidaire en disant que je ne rajeunissais pas. Et les symptômes ont fini par disparaître.
Quelques semaines plus tard, j’ai été enrhumée à plusieurs reprises, j’ai aussi toussé à plusieurs reprises. J’ai beaucoup transpiré la nuit et perdu quelques kilos, j’ai saigné du nez de temps en temps et j’ai eu un œil injecté de sang. Mais tout cela ne m’est apparu qu’après coup ; à l’époque en tout cas, il n’y avait pas de symptômes suffisamment forts pour que j’aie le sentiment : maintenant je suis malade, maintenant je vais voir un médecin. C’était un processus insidieux.
Ce n’est que peu avant Noël que je suis retournée chez mon médecin traitant pour ma toux, qui m’a prescrit un traitement antibiotique. Mais cela n’a pas fonctionné correctement. Je continuais à tousser souvent, j’avais des douleurs dans les genoux et les bras – et puis, après Noël, j’ai fini par avoir mal partout et les symptômes se sont aggravés. Je suis enseignante en primaire et le premier jour d’école de la nouvelle année, je pouvais à peine monter les escaliers. Je devais toujours tousser, maintenant avec du sang dans les crachats.
Je suis donc retournée chez le médecin. Lorsque je lui ai parlé des crachats de sang, il m’a dit que cela pouvait être dû à la toux grasse. Il m’a alors fait une prise de sang – soi-disant que tout était "normal", il n’a en tout cas pas trouvé d’explication à mon état. Il a ausculté mes poumons : rien d’anormal non plus. Mais j’étais toujours faible et je haletais tout le temps. J’ai alors demandé au médecin de m’envoyer chez un radiologue – ce qui n’était pas facile. J’ai dû le convaincre littéralement.
Le radiologue a ensuite fait une radiographie de mes poumons et il s’est finalement avéré qu’ils étaient enflammés. À tel point que le radiologue m’a conseillé de me présenter immédiatement à l’hôpital, qui se trouve à la périphérie de Hambourg.
Après une nuit à l’hôpital, les médecins sont venus le matin et ont déclaré qu’ils ne savaient toujours pas exactement de quoi j’étais atteint – mais qu’ils devaient d’abord me plonger dans un coma artificiel. La situation des poumons et les valeurs sanguines étaient si critiques qu’ils devaient m’aider à respirer tout en essayant de maîtriser l’inflammation. Ce fut pour moi le moment le plus terrible de toute cette période. J’avais vraiment peur de mourir.
Déjà dans le coma, j’ai été transférée le lendemain à l’hôpital universitaire. Là, les médecins ont découvert qu’il y avait une inflammation non seulement dans mes poumons, mais aussi dans mes reins. Ils ne fonctionnaient donc plus.
