Leven met GPA

De diagnose GPA kan u overvallen- praten met anderen die hetzelfde hebben meegemaakt kan helpen om de onzekerheid en angst weg te nemen. Maar omdat GPA een zeldzame ziekte is, kan het heel moeilijk zijn om zo’n iemand te vinden. Daarom vroegen we Iris Andresen, een patiënt die haar diagnose kreeg toen ze 25 was, om over haar ervaringen en haar leven met GPA te schrijven.

Iris, 28

Iris Andresen, 28 jaar, lijdt aan GPA en vertelt het verhaal over haar leven met de ziekte. Alle medische termen die in de tekst worden gebruikt, worden uitgelegd in het gedeelte "Ziekte".

Beste lezer,
mijn naam is Iris Andresen en ik ben 28 jaar oud. Drie jaar geleden, na een odyssee van arts naar arts, kreeg ik de diagnose Granulomatose met Polyangiitis (GPA), beter bekend als Morbus Wegener.
Voor mij begon het met een voortdurend verstopte neus en een pijnlijk gezwollen en rood oog. Eerst dacht ik dat ik een vreselijke griep had opgelopen, maar er waren geen tekenen van verbetering. Toen ik aanvankelijk de diagnose kreeg, was ik stomverbaasd. Ik had geen idee wat een auto-immuunziekte was en hoe het mijn leven zou beïnvloeden. Ik neem aan dat dit vergelijkbaar is met uw ervaring, toen u dit voor het eerst van uw arts hoorde.Om maar meteen met de deur in huis te vallen: GPA is een zeer ernstige ziekte en vereist intensieve medische begeleiding, vroegtijdige en consequente therapie en deskundige zorg door gespecialiseerde deskundigen.
Maar de ziekte heeft, door nieuw ontwikkelde medicijnen, zijn schrikbeeld verloren. Met deze medicijnen kan men een vrij normaal leven leiden. Voor mij was het ook heel belangrijk om niet alleen mijn medicijnen te nemen, maar ook om mijn ziekte volledig te begrijpen, om zoveel mogelijk vragen te stellen en te leren.
Ik heb ook geleerd dat de ziekte mij minder belastbaar heeft gemaakt, dat ik meer rust nodig heb en dat ik vaker "nee" moet zeggen.
De ziekte begon sluipend met een neus die wekenlang verstopt zat of bloedde. Bovendien was mijn rechteroog rood en waterig. Soms was het ook zo lichtgevoelig dat ik een ooglapje moest dragen. Mijn knieën en polsen deden pijn en ik kon niet goed grijpen. Ik was ook voortdurend moe, ongemotiveerd en uitgeput.
Drie maanden later kreeg ik de tweede stoot, die mij opnieuw een steeds verstopte neus opleverde, alleen dit keer in combinatie met een sterke en bloederige korst binnenin. Het begon ook pijn te doen in mijn borst, een doordringende en constante pijn, vooral bij het inademen of niezen. En ik kreeg een lelijke hoest die vooral ’s nachts erg was en me van mijn slaap beroofde.
Tot overmaat van ramp had ik ook nog oorpijn, oorsuizen en plotseling gehoorverlies aan de rechterkant, terwijl het linkeroor aanvoelde alsof het onder water stond.
Het ergste voor mij was de pijn: het pijnlijke oog dat ik niet open kon houden, het bloederige gesnotter en de stijfheid in mijn borst door de hoest.
Ik dacht dat ik een zware griep had opgelopen, maar aangezien noch antibiotica noch neuszalf hielpen, liet de KNO-arts een bloedonderzoek uitvoeren. Dit toonde extreem hoge ANCA-resultaten, die wijzen op een infectie. Daarom werd ik doorgestuurd naar een specialist, een reumatoloog, die de diagnose Granulomatose met Polyangiitis stelde. Het duurde bijna een jaar voordat ik de juiste diagnose kreeg.
Na de eerste ziekte-uitbraak nam ik cortisone in combinatie met Methtrexat (MTX). Twee weken nadat ik MTX had laten vallen, kreeg ik de tweede stoot, deze keer waren ook mijn longen aangetast. Vervolgens gaven ze me cyclofosfamide, wat aanvankelijk niet hielp: De computertomografie toonde een duidelijke verslechtering van mijn longen, en mijn ANCA-resultaten waren even hoog als altijd. Toen kreeg ik Rituximab, een biologische.
Ik hoop dat mijn verslag je wat inzicht heeft gegeven over GPA. Ik raad je aan om de ziekte te proberen te begrijpen. Dit zal u helpen een assistent van uw arts te zijn, zodat u enige verantwoordelijkheid kunt nemen in de strijd tegen uw ziekte.
En ik neem aan dat u ziet: een actief leven met GPA is heel goed mogelijk – dankzij de modernste medicatie en therapie kunnen de meeste patiënten de ziekte onder controle houden. Dit gebeurt misschien niet van de ene op de andere dag, maar in een lang en moeizaam proces. Het vereist dus geduld en het vermogen om tegenslagen te verdragen, telkens weer.
Ik hoop dat ik u wat vertrouwen heb kunnen geven, heb kunnen aanmoedigen om te vechten en geïnspireerd heb om alle obstakels te weerstaan. Het kost tijd om te leren hoe met de ziekte om te gaan, om ermee te leven, niet ertegen. En de moed om naar je lichaam en jezelf te luisteren, maar ook de moed om soms "nee" te zeggen.
Iris Andresen Leben mit GPA Erfahrungsbericht Iris Andresen (foto) heeft haar leven – en de ziekte – nu weer onder controle en leidt een vrij normaal leven.
Ik wens u het allerbeste in uw strijd tegen GPA, en ik wens dat u binnenkort weer kunt zeggen: Ik voel geen pijn, ik ben in orde, en ik leef net als voor deze strijd, alleen bewuster dan voorheen.

Met vriendelijke groet, Iris Andresen

Inmiddels heeft Iris Andresen (foto) de ziekte onder controle en leidt ze weer een normaal leven.

Julia, 41

Het gebeurde allemaal in de herfst van 2010. Ik was toen 29 jaar oud en had nog nooit een ernstige ziekte gehad. Ik was erg sportief, had sinds mijn jeugd veel aan jazzdans en ballet gedaan, had paardgereden en aan gymnastiek gedaan. Nu had ik plotseling een peesontsteking in mijn voet, in mijn wreef. Er was eigenlijk geen aanwijsbare reden voor, zoals dat ik te veel gesport had. De dokter reageerde eerst heel kortaf en zei dat ik er niet jonger op werd. En op een gegeven moment verdwenen de symptomen.

Een paar weken later was ik verkouden, steeds weer, en hoestte ik, steeds weer. Ik zweette veel ’s nachts en verloor een paar kilo in gewicht, had af en toe neusbloedingen en had eens een bloeddoorlopen oog. Maar dat merkte ik allemaal pas achteraf; op dat moment waren er in ieder geval geen symptomen die zo sterk waren dat ik het gevoel had: nu ben ik ziek, nu ga ik naar de dokter. Het was een sluipend proces.

Pas kort voor Kerstmis ging ik weer naar mijn huisarts vanwege mijn hoest, en hij schreef antibiotica voor om het te behandelen. Maar het werkte niet echt. Ik bleef veel hoesten, had pijn in mijn knieën en armen – en toen, na Kerstmis, deed alles eindelijk pijn en werden de symptomen erger. Ik ben onderwijzeres op een basisschool en op de eerste schooldag in het nieuwe jaar kon ik nauwelijks de trap op. Ik moest nog steeds hoesten, nu ook met bloed in mijn sputum.

Dus ging ik weer naar de dokter. Toen ik hem vroeg naar het bloed in het sputum, zei hij dat het kon worden veroorzaakt door de irriterende hoest. Hij nam toen bloed van me af – zogenaamd was alles "normaal", maar er was geen verklaring voor mijn toestand. Hij luisterde naar mijn longen: ook niets abnormaals. Maar ik was nog steeds zwak en hijgde de hele tijd. Toen vroeg ik de dokter om een verwijzing naar de radioloog – wat niet gemakkelijk was. Ik moest hem letterlijk overhalen.

De radioloog maakte toen röntgenfoto’s van mijn longen en uiteindelijk bleek dat ze ontstoken waren. Zo erg zelfs dat de radioloog me adviseerde me onmiddellijk te melden in het ziekenhuis, dat aan de rand van Hamburg ligt.

Na een nacht in het ziekenhuis kwamen de artsen ’s morgens en legden uit dat ze nog steeds niet precies wisten waarmee ik ziek was – maar dat ze me eerst in een kunstmatige coma zouden moeten brengen. De longsituatie en de bloedwaarden waren zo kritiek dat ze me moesten helpen ademen en tegelijkertijd moesten proberen de ontsteking onder controle te krijgen. Dat was het meest angstaanjagende moment van deze hele tijd voor mij. Ik was echt doodsbang.

Ik lag al in coma en werd de volgende dag overgebracht naar het academisch ziekenhuis. Daar ontdekten de artsen dat er niet alleen een ontsteking in mijn longen zat, maar ook in mijn nieren. Daarom werkten ze niet.