ONDERZOEK

Aangezien granulomatose met polyangiitis een van de zogenaamde "zeldzame ziekten" is, waaraan slechts vijf tot zeven mensen op 100.000 mensen lijden, is het nog grotendeels onontgonnen gebied. De laatste jaren zijn echter steeds meer studies en onderzoeksprojecten gestart, bijvoorbeeld om de diagnose en classificatie van de ziekten internationaal te standaardiseren. GPA is een vorm van vasculitis, de overkoepelende term voor auto-immune vaatziekten. Daarom gaan veel van de studies niet expliciet over GPA, maar vaak over vasculitis of ANCA-geassocieerde ziekten.

Wij bieden een klein overzicht van een selectie van studies, evenals links naar de verschillende studieverzamelingen.

John Grube Prijs voor onderzoeksbevordering

Om het onderzoek naar GPA te bevorderen en bijzonder waardevol werk te eren, kent de John Grube Stichting de John Grube Onderzoeksprijs toe op het jaarlijkse vasculitis congres van de Duitse Vereniging voor Reumatologie (DGRh). Deze is begiftigd met 15.000€ en wordt toegekend aan onderzoekers wier werk heeft bijgedragen tot de verbetering van de situatie van de patiënt of tot een beter begrip van de ziekte. De vereniging hoopt medische professionals en onderzoekers aan te moedigen om bij te dragen aan het onderzoek naar GPA. Gelieve uw werk in te dienen bij , onderwerp Research Award.

GeVas – Gemeinsames Vaskulitis Register im deutschsprachigen Raum

Onder leiding van het Universitair Ziekenhuis Schleswig-Holstein Lübeck (UKSH) verzamelt het GeVas-register informatie over alle vasculitispatiënten in Duitstalige landen. Het houdt zich voornamelijk bezig met het documenteren van het langetermijnverloop van vasculitis bij patiënten met een nieuw gediagnosticeerde vasculitis of een verandering van therapie in het geval van een terugval. Het supraregionale, digitale register verzamelt gegevens rechtstreeks bij de behandelcentra – als de patiënten toestemming geven, worden hun gegevens doorgestuurd en centraal verzameld. Door een kritische massa van gegevens hopen de projectleiders meer inzicht te krijgen in deze tot nu toe slecht begrepen groep ziekten, om bijvoorbeeld conclusies te kunnen trekken over statistische bijzonderheden.

Pädiatrisches Vaskulitis Register:

Aangezien het GeVas-register helaas alleen volwassen vasculitispatiënten registreert, wordt nu op initiatief van prof. Christoph Härtel, hoofd van de polikliniek en het kinderziekenhuis van het academisch ziekenhuis van Würzburg, een ander patiëntenregister voor kinderen en adolescenten opgezet. Met financiering van de John Grube Stichting zal het register, technisch aangepast aan het GeVas-register om late synchronisatie mogelijk te maken, in 2021 worden opgezet en beginnen met het verzamelen van gegevens. De projectleiders hopen voor het eerst te registreren hoeveel vasculitispatiënten de ziekte in de kindertijd ontwikkelen, informatie die van het grootste belang zou zijn voor zowel de behandeling als de ontwikkeling van geneesmiddelen.

Pediatric Vasculitis Initiative (PedVas)

Het doel van deze studie is de diagnose en behandeling van kinderen met vasculitis te vergemakkelijken. Aangezien deze toch al zeldzame ziekten nog minder vaak bij kinderen voorkomen, zullen de kennis en ervaring van verschillende artsen worden gebundeld. Het doel is te komen tot de best mogelijke behandeling met de best mogelijke resultaten. Juist omdat sommige geneesmiddelen die voor de therapie worden gebruikt toxische effecten hebben, is het gemakkelijker om een geschikte, effectieve behandelingsoptie te vinden door patiënten met vergelijkbare waarden te vergelijken. Een ander voordeel van kinderen als patiëntengroep is dat hun ziektebeeld minder vaak wordt beïnvloed door bijkomende ziekten zoals leeftijd, alcohol, roken, enz. en dat zij daarom beter geschikt zijn voor onderzoek naar de onderliggende biologie van vasculitis.

DCVAS – Diagnostic and Classification Criteria in Vasculitis Study

De DCVAS is een internationale studie die de diagnose en classificatie moet veralgemenen en uniformeren, enerzijds moet dit de diagnostiek vergemakkelijken, zodat zo snel mogelijk met de juiste therapie kan worden begonnen. Anderzijds is het de bedoeling om patiënten in duidelijke groepen in te delen om studies en trials te kunnen uitvoeren op basis van de afzonderlijke typen vasculitis. Er zijn voorlopige indelingscriteria geformuleerd voor GPA en MPA, hoewel deze eerdere criteria meer dan 20 jaar geleden zijn vastgesteld, toen veel van de huidige diagnostische tests, zoals ANCA-antistofbepalingen, nog niet beschikbaar waren.

EUVAS (European Vasculitis Society)

Een verzameling van studies over lopende onderzoeken naar ziekten met vasculitis.

Vasculitis Stichting

Vasculitis Stichting
De Vasculitis Stichting is de grootste particuliere sponsor van onderzoek naar vasculitis. Op hun website bieden zij een overzicht van alle onderzoeksprojecten en studies die zij hebben gefinancierd en ondersteund.

Zeldzame ziekten netwerk: vasculitis klinisch onderzoek consortium

Een verzameling actuele studies over vasculitis. (GPA subpunt 7)