Comunidades para los afectados por el GPA

Para los pacientes con enfermedades raras, a menudo es difícil encontrar expertos especializados en su enfermedad. Por eso hemos creado un mapa de expertos en colaboración con el Centro Médico Universitario Hamburg-Eppendorf, en el que figuran las mejores clínicas y centros de tratamiento de la GPA.

También nos gustaría indicarle iniciativas, foros y sitios web que sirven para intercambiar información sobre cómo vivir con la enfermedad, el tratamiento, etc.

Si tiene alguna pregunta o necesita ayuda, no dude en ponerse en contacto con nosotros directamente en .

Hora de información

Junto con el Hospital Universitario de Hamburgo-Eppendorf, la Fundación John Grube e.V. organiza periódicamente sesiones informativas para pacientes.

Bajo la dirección de la reumatóloga y experta en PAM, la Dra. Ulrike Schnoor, los pacientes pueden recibir asesoramiento en un círculo reducido y plantear sus preguntas sin trámites burocráticos.

Este formato también está especialmente pensado para familiares y otros afectados que quieran comprender mejor la enfermedad de sus seres queridos.

Regístrese en nuestra red en el siguiente enlace para ser invitado a las sesiones informativas:

Mapa experto

Red de Enfermedades Autoinmunes

NIK e.V. es una plataforma en línea en la que los pacientes cuentan cómo afrontan las enfermedades autoinmunes, y en la que se puede encontrar información fiable sobre la mayoría de las enfermedades autoinmunes, entre las que lamentablemente no se encuentra el PAM.

Arbeitskreis Vaskulitis

Arbeitskreis Vaskulitis es una red alemana de personas diagnosticadas de vasculitis que comparten informes de pacientes e información de fondo. Su objetivo es educar al público sobre la GPA y enfermedades similares para ayudar a crear conciencia pública. Para el contacto directo se ha puesto en marcha un foro.

Guía del paciente

La Fundación John Grube ha publicado una guía para pacientes en colaboración con un equipo alemán de médicos dirigido por el Prof. Dr. Bernhard Hellmich, el Dr. Peer Aries y el Dr. Christoph Iking-Kohnert. La guía fue publicada en diciembre por Trias Verlag y pretende ayudar a los afectados en su lucha contra la vasculitis. Se puede adquirir en cualquier librería.