Netzwerke für GPA

Für Patienten seltener Krankheiten ist es häufig schwierig, Experten zu finden, die auf ihre Krankheit spezialisiert sind. Deshalb haben wir in Zusammenarbeit mit dem Uniklinikum Hamburg-Eppendorf eine Expertenlandkarte erstellt, auf der die besten Kliniken und Behandlungszentren für GPA verzeichnet sind.

Auch möchten wir Sie gerne auf Initiativen, Foren und Websites hinweisen, die dem Austausch über Leben mit der Krankheit, Behandlung etc. dienen.

Sollten Sie Fragen haben oder Hilfe benötigen, wenden Sie sich gerne direkt an uns, unter

Informationsstunde

Gemeinsam mit dem Uniklinikum Hamburg-Eppendorf veranstaltet die John Grube Foundation e.V. regelmäßig Patienteninformationsstunden.

Unter der Leitung der Rheumatologin, und GPA-Expertin Dr. Ulrike Schnoor können sich hier Patienten im kleinen Kreis beraten lassen und unbürokratisch Fragen stellen.

Ganz besonders ist dieses Format aber auch gedacht für Angehörige und anderweitig Betroffene, die die Krankheit Ihrer Liebsten besser verstehen wollen.

Melden Sie sich unter folgendem Link zu unserem Netzwerk an, um zu den Informationsstunden eingeladen zu werden:

Expertenlandkarte

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Netzwerk Autoimmunerkrankter

NIK e.V. ist eine Website, auf der die Patienten ihre Krankheitsgeschichte vorstellen und weitere Auskunft zu den jeweiligen Krankheiten eingeholt werden kann. GPA ist noch nicht erwähnt, generell wird sich aber mit dem Thema der Autoimmunkrankheiten befasst.

Arbeitskreis Vaskulitis

Der Arbeitskreis Vaskulitis ist ein deutsches Netzwerk Vaskulitis-Erkrankter, wo neben Informationen ebenfalls Patientenberichte veröffentlicht werden. Die Website dient ebenfalls dem Zweck, über Vaskulitis aufzuklären und die Krankheit weiter ins Bewusstsein der Menschen zu rücken. Zum direkten Austausch wurde ein Forum eingerichtet.