Für Patienten seltener Krankheiten ist es häufig schwierig, Experten zu finden, die auf ihre Krankheit spezialisiert sind. Deshalb haben wir in Zusammenarbeit mit dem Uniklinikum Hamburg-Eppendorf eine Expertenlandkarte erstellt, auf der die besten Kliniken und Behandlungszentren für GPA verzeichnet sind.
Auch möchten wir Sie gerne auf Initiativen, Foren und Websites hinweisen, die dem Austausch über Leben mit der Krankheit, Behandlung etc. dienen.
Sollten Sie Fragen haben oder Hilfe benötigen, wenden Sie sich gerne direkt an uns, unter
NIK e.V. ist eine Website, auf der die Patienten ihre Krankheitsgeschichte vorstellen und weitere Auskunft zu den jeweiligen Krankheiten eingeholt werden kann. GPA ist noch nicht erwähnt, generell wird sich aber mit dem Thema der Autoimmunkrankheiten befasst.
Der Arbeitskreis Vaskulitis ist ein deutsches Netzwerk Vaskulitis-Erkrankter, wo neben Informationen ebenfalls Patientenberichte veröffentlicht werden. Die Website dient ebenfalls dem Zweck, über Vaskulitis aufzuklären und die Krankheit weiter ins Bewusstsein der Menschen zu rücken. Zum direkten Austausch wurde ein Forum eingerichtet.
