Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung fühlen sich viele Betroffene von Autoimmunerkrankungen, wie GPA, sehr allein mit ihrer Diagnose. Aus diesem Grund haben Betroffene oder Verwandte Initiative ergriffen und Foren oder Websites erstellt, die zum Austausch über Leben mit der Krankheit, Behandlung etc. dienen sollen.
NIK e.V. ist eine Website, auf der die Patienten ihre Krankheitsgeschichte vorstellen und weitere Auskunft zu den jeweiligen Krankheiten eingeholt werden kann. GPA ist noch nicht erwähnt, generell wird sich aber mit dem Thema der Autoimmunkrankheiten befasst.
Der Arbeitskreis Vaskulitis ist ein deutsches Netzwerk Vaskulitis-Erkrankter, wo neben Informationen ebenfalls Patientenberichte veröffentlicht werden. Die Website dient ebenfalls dem Zweck, über Vaskulitis aufzuklären und die Krankheit weiter ins Bewusstsein der Menschen zu rücken. Zum direkten Austausch wurde ein Forum eingerichtet.
