Communautés pour les personnes touchées par la GPA

Pour les patients atteints de maladies rares, il est souvent difficile de trouver des experts spécialisés dans leur maladie. C’est pourquoi nous avons créé, en collaboration avec l’hôpital universitaire de Hambourg-Eppendorf, une carte d’experts qui répertorie les meilleures cliniques et les meilleurs centres de traitement de l’AMP.

Nous souhaitons également attirer votre attention sur les initiatives, forums et sites Internet qui permettent d’échanger des informations sur la vie avec la maladie, le traitement, etc.

Si vous avez des questions ou besoin d’aide, n’hésitez pas à nous contacter directement à l’adresse .

Heure d'information

En collaboration avec l’hôpital universitaire de Hambourg-Eppendorf, la John Grube Foundation e.V. organise régulièrement des heures d’information pour les patients.

Sous la direction de la rhumatologue et experte en AMP, le Dr Ulrike Schnoor, les patients peuvent se faire conseiller en petit comité et poser des questions de manière non bureaucratique.

Mais ce format est aussi particulièrement destiné aux proches et aux personnes concernées qui souhaitent mieux comprendre la maladie de leurs proches.

Inscrivez-vous à notre réseau en cliquant sur le lien suivant afin d’être invité aux heures d’information :

Carte d'experts

Réseau des malades auto-immunes

NIK e.V. est une plateforme en ligne où les patients parlent de la façon dont ils font face aux maladies auto-immunes. Vous pouvez également y trouver des informations de base fiables sur les maladies auto-immunes, mais malheureusement, à ce jour, la GPA n’en fait pas partie.

Arbeitskreis Vaskulitis

Arbeitskreis Vaskulitis est un réseau allemand de personnes atteintes de vascularite, qui partage des rapports de patients ainsi que des informations générales. Son objectif est d’éduquer le public sur la GPA et les maladies similaires afin de contribuer à la sensibilisation du public. Pour un contact direct, un forum a été mis en place.

Guide du patient

La John Grube Foundation a publié un guide destiné aux patients en collaboration avec une équipe médicale allemande dirigée par le professeur Bernhard Hellmich, le docteur Peer Aries et le docteur Christoph Iking-Kohnert. Le guide est paru en décembre aux éditions Trias et doit aider les personnes concernées dans leur combat contre une vascularite. Il est disponible partout où l’on trouve des livres.