Gemeenschappen voor degenen die door GPA zijn getroffen

Voor patiënten met een zeldzame ziekte is het vaak moeilijk om deskundigen te vinden die gespecialiseerd zijn in hun ziekte. Daarom hebben wij in samenwerking met het Universitair Medisch Centrum Hamburg-Eppendorf een deskundigenkaart gemaakt waarop de beste klinieken en behandelcentra voor GPA staan vermeld.

Wij willen u ook wijzen op initiatieven, forums en websites voor het uitwisselen van informatie over leven met de ziekte, behandeling, enz.

Als u vragen heeft of hulp nodig heeft, neem dan rechtstreeks contact met ons op via

Informatie uur

Samen met het academisch ziekenhuis Hamburg-Eppendorf organiseert de John Grube Stichting e.V. regelmatig voorlichtingsbijeenkomsten voor patiënten.

Onder leiding van de reumatoloog en GPA-deskundige Dr. Ulrike Schnoor kunnen patiënten in kleine kring advies krijgen en onbureaucratisch vragen stellen.

Deze vorm is ook speciaal bedoeld voor familieleden en andere betrokkenen die de ziekte van hun dierbare beter willen begrijpen.

Registreer u voor ons netwerk onder de volgende link om uitgenodigd te worden voor de informatiebijeenkomsten:

Expert kaart

Netwerk voor auto-immuunziekten

NIK e.V. is een online platform waar patiënten vertellen hoe zij omgaan met auto-immuunziekten, en waar u betrouwbare achtergrondinformatie kunt vinden over auto-immuunziekten, waar GPA helaas niet bij hoort.

Vasculitis werkgroep

De Vasculitis Werkgroep is een Duits netwerk van vasculitispatiënten waar naast informatie ook patiëntenverslagen worden gepubliceerd. De website heeft ook tot doel mensen voor te lichten over vasculitis en de ziekte meer onder de aandacht te brengen. Er is een forum opgezet voor directe uitwisseling.

Gids voor patiënten

De John Grube Stichting heeft een patiëntengids gepubliceerd in samenwerking met een Duits team van artsen onder leiding van Prof. Dr. Bernhard Hellmich, Dr. Peer Aries en Dr. Christoph Iking-Kohnert. De gids werd in december gepubliceerd door Trias Verlag en is bedoeld om getroffenen te helpen in hun strijd met vasculitis. Het is overal verkrijgbaar waar boeken verkrijgbaar zijn.