Forschung
Da Granulomatose mit Polyangiitis zu den sogenannten „rare diseases“ gehört, an denen aus 100.000 Menschen nur in etwa fünf bis sieben Personen erkranken, ist das Gebiet noch in großen Teilen unerforscht. In den letzten Jahren wurden jedoch vermehrt Studien und Forschungsvorhaben initiiert, um beispielsweise die Diagnose und Klassifizierung der Erkrankungen international zu vereinheitlichen. GPA ist eine Form der Vaskulitis, also dem Überbegriff für autoimmune Gefäßerkrankungen. Aus diesem Grund beschäftigen sich viele der Studien nicht explizit mit GPA, sondern häufig mit Vaskulitis oder ANCA-assoziierten Erkrankungen.
Wir bieten einen kleinen Überblick über eine Auswahl an Studien, sowie Links zu den verschiedenen Studien-Sammlungen.
John Grube Forschungsförderpreis
Um Forschung an GPA zu fördern, und besonders wertvolle Arbeiten auszuzeichnen, verleiht die John Grube Foundation im Rahmen des jährlichen Vaskulitis-Kongress der deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh) den John Grube Forschungspreis. Dieser ist mit 15.000€ dotiert, und soll verliehen werden an Forschende, die mit ihrer Arbeit einen Beitrag zur Verbesserung der Patientenlage oder zum Verständnis der Krankheit beigetragen haben. Der Verein hofft dadurch für Mediziner und Forscher einen Anreiz zu schaffen zur Erforschung von GPA beizutragen. Bitte reichen Sie Ihre Arbeit ein unter , Betreff Forschungspreis.
GeVas – Gemeinsames Vaskulitis Register im deutschsprachigen Raum
Unter der Leitung des Uniklinikums Schleswig-Holstein Lübeck (UKSH) sammelt das GeVas Register Informationen über alle Vaskulitis-Patienten im deutschsprachigen Raum. Es geht hauptsächlich um die Dokumentation des Langzeitverlauf von Vaskulitiden von Patienten mit einer neu diagnostizierten Vaskulitis oder einer Therapieumstellung bei einem Rezidiv. Das überregionale, digitale Register sammelt Daten direkt über die Behandlungszentren – wenn die Patienten ihr Einverständnis geben werden deren Daten übermittelt und zentral gesammelt. Durch eine kritische Masse an Daten erhoffen sich die Projektleiter weitere Erkenntnisse über diese bis jetzt wenig verstandene Krankheitsgruppe, um Rückschlüsse beispielsweise auf statistische Besonderheiten ziehen zu können.
Pädiatrisches Vaskulitis Register:
Da das GeVas-Register leider nur Erwachsene Vaskulitis-Patienten erfasst, entsteht nun, auf Initiative von Prof. Christoph Härtel, Leiter der Poli- und Kinderklinik am Uniklinikum Würzburg, ein weiteres Patientenregister für Kinder und jugendliche Patienten. Durch Förderung der John Grube Foundation wird das Register, technisch dem GeVas Register angeglichen um späte Synchronisierung zu ermöglichen, 2021 eingerichtet und anfangen Daten zu sammeln. Die Projektleitung erhofft sich erstmalig zu erfassen wie viele Vaskulitis-Patienten schon im kindesalter erkranken, eine Information die sowohl für die Behandlung als auch für Medikamentenentwicklung von höchster Bedeutung wäre.
Pediatric Vasculitis Initiative (PedVas)
Ziel dieser Studie ist, die Diagnose und Behandlung von Kindern mit Vaskulitis zu erleichtern. Da diese sowieso schon seltenen Krankheiten noch seltener bei Kindern auftreten, soll das Wissen und die Erfahrung von mehreren Ärzten zusammengebracht werden. So soll die bestmögliche Behandlung mit bestem Erfolg ermöglicht werden. Gerade weil einige Medikamente, die zur Therapie eingesetzt werden, toxische Wirkung haben, lässt sich durch den Abgleich von Patienten mit ähnlichen Werten einfacher eine passende, effektive Behandlungsmöglichkeit finden. Ein weiterer Vorteil an Kindern als Patientengruppe ist, dass ihr Krankheitsbild seltener von zusätzlichen Erkrankungen durch Alter, Alkohol, Rauchen etc. beeinflusst wird und sie sich daher besser für die Forschung an der zugrundeliegenden Biologie der Vaskulitis eignen.
DCVAS – Diagnostic and Classification Criteria in Vasculitis Study
Die DCVAS ist eine internationale Studie, die der Generalisierung und Vereinheitlichung von Diagnose und Klassifizierung der Vaskulitis-Erkrankungen dienen soll. Dies soll einerseits die Diagnostik erleichtern, damit so schnell wie möglich mit der passenden Therapie begonnen werden kann. Außerdem sollen Patienten in klare Gruppen eingeteilt werden können, um somit Studien und Versuche zu den einzelnen Arten der Vaskulitis durchführen zu können. Für GPA und MPA konnten bisher provisorische Klassifikationskriterien formuliert werden. Die bisherigen Kriterien wurden vor über 20 Jahren festgelegt, wo viele der heutigen diagnostischen Tests, wie zum Beispiel Bestimmung der ANCA-Antikörper, noch nicht zur Verfügung standen.
EUVAS (European Vasculitis Society)
Eine Studiensammlung zu aktuell laufenden Studien zu Erkrankungen mit Vaskulitis.
Vasculitis Foundation
Die Vasculitis Foundation ist der größte private Sponsor für die Vaskulitis-Forschung. Auf ihrer Website bieten sie einen Überblick über die von ihnen finanzierten und unterstützten Studien.
Rare diseases network: vasculitis clinical research consortium
Eine Studiensammlung zu aktuell laufenden Studien zu Erkrankungen mit Vaskulitis (GPA Unterpunkt Nr. 7)
