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Poiché la granulomatosi con poliangioite è una delle cosiddette "malattie rare", le quali colpiscono solo da cinque a sette persone su 100.000, l’area è ancora largamente inesplorata. Negli ultimi anni, tuttavia, sono stati avviati sempre più studi e progetti di ricerca, ad esempio per standardizzare la diagnosi e la classificazione delle malattie a livello internazionale. La GPA è una forma di vasculite, termine ombrello per le malattie vascolari autoimmuni. Per questo motivo, molti degli studi si occupano più spesso di vasculite e di altre malattie associate agli ANCA, invece che specificamente di GPA. Offriamo qui una piccola panoramica di una selezione di studi, così come i link alle varie raccolte di studi. Poiché la granulomatosi con poliangioite è una delle cosiddette "malattie rare", le quali colpiscono solo da cinque a sette persone su 100.000, l’area è ancora largamente inesplorata. Negli ultimi anni, tuttavia, sono stati avviati sempre più studi e progetti di ricerca, ad esempio per standardizzare la diagnosi e la classificazione delle malattie a livello internazionale. La GPA è una forma di vasculite, termine ombrello per le malattie vascolari autoimmuni. Per questo motivo, molti degli studi si occupano più spesso di vasculite e di altre malattie associate agli ANCA, invece che specificamente di GPA. Offriamo qui una piccola panoramica di una selezione di studi, così come i link alle varie raccolte di studi.

John Grube Premio per la promozione della ricerca

Al fine di promuovere la ricerca sulla GPA e onorare un lavoro particolarmente prezioso, la Fondazione John Grube assegna il Premio per la ricerca John Grube nell’ambito del Congresso annuale sulla vasculite della Società tedesca di reumatologia (DGRh). Questo è dotato di € 15.000 e va assegnato a ricercatori il cui lavoro ha contribuito a migliorare la situazione del paziente oa comprendere la malattia. L’associazione spera di creare un incentivo per medici e ricercatori a contribuire alla ricerca sulla GPA. Invia il tuo lavoro a , soggetto Research Award.

GeVas - Registro comune delle vasculiti nei paesi di lingua tedesca

Sotto la direzione dell’ospedale universitario Schleswig-Holstein Lübeck (UKSH), il registro GeVas raccoglie informazioni su tutti i pazienti con vasculite nei paesi di lingua tedesca. Si tratta principalmente della documentazione del decorso a lungo termine della vasculite nei pazienti con vasculite di nuova diagnosi o di un cambiamento nella terapia in caso di recidiva. Il registro digitale nazionale raccoglie i dati direttamente dai centri di cura: se i pazienti danno il loro consenso, i loro dati vengono trasmessi e raccolti centralmente. Con una massa critica di dati, i leader del progetto sperano di ottenere ulteriori approfondimenti su questo gruppo di malattie finora poco compreso, al fine di poter trarre conclusioni sulle peculiarità statistiche, ad esempio.

Registro delle vasculiti pediatriche:

Poiché il registro GeVas registra purtroppo solo pazienti adulti con vasculite, ora è stato creato un altro registro pazienti per bambini e adolescenti su iniziativa del Prof. Christoph Härtel, capo del policlinico e della clinica pediatrica dell’Ospedale universitario di Würzburg. Finanziato dalla John Grube Foundation, il registro, tecnicamente allineato al registro GeVas per consentire la sincronizzazione tardiva, sarà istituito e inizierà a raccogliere dati nel 2021. La direzione del progetto spera di registrare per la prima volta quanti pazienti con vasculite contraggono durante l’infanzia, informazioni che sarebbero della massima importanza sia per il trattamento che per lo sviluppo di farmaci.

Iniziativa per la Vasculite Pediatrica (PedVas)

Lo scopo di questo studio è quello di facilitare la diagnosi e il trattamento dei bambini affetti da vasculite. Poiché queste malattie, già rare per gli adulti, si verificano ancora meno frequentemente nei bambini, nello studio sono riunite le conoscenze e l’esperienza di diversi medici. L’obiettivo è quello di ottenere il miglior trattamento possibile con i migliori risultati possibili. Proprio perché alcuni farmaci utilizzati per la terapia hanno effetti collaterali, è più facile trovare un’opzione di trattamento adatta ed efficace confrontando pazienti con valori simili. Un ulteriore vantaggio dei bambini come gruppo di pazienti è che il loro quadro clinico è meno frequentemente influenzato da altre malattie come l’età, l’alcol, il fumo, ecc. e sono quindi più adatti alla ricerca sulla biologia sottostante alla vasculite.

DCVAS - Studio sui criteri diagnostici e di classificazione della vasculite

Il DCVAS è uno studio internazionale che ha lo scopo di generalizzare e unificare la diagnosi e la classificazione. Da un lato, questo dovrebbe facilitare la diagnostica, in modo che la terapia appropriata possa essere iniziata il più rapidamente possibile. Dall’altro, ha lo scopo di dividere i pazienti in gruppi chiari, così da poter effettuare studi e sperimentazioni in base ai singoli tipi di vasculite. Sono stati formulati criteri di classificazione provvisori per la GPA e la MPA, anche se questi criteri sono stati stabiliti oltre 20 anni fa, quando molti dei test diagnostici di oggi, come la determinazione degli anticorpi ANCA, non erano ancora disponibili.

EUVAS (Società Europea di Vasculite)

Una raccolta degli attuali studi sulle malattie con vasculite.

Fondazione Vasculite

La Vasculitis Foundation è il più grande sponsor privato per la ricerca sulla vasculite. Sul loro sito web offrono una panoramica di tutti i progetti di ricerca e gli studi che hanno finanziato e sostenuto. Rete delle malattie rare: consorzio di ricerca clinica sulla vasculite La Vasculitis Foundation è il più grande sponsor privato per la ricerca sulla vasculite. Sul loro sito web offrono una panoramica di tutti i progetti di ricerca e gli studi che hanno finanziato e sostenuto.

Rete delle malattie rare: consorzio di ricerca clinica sulla vasculite

Una raccolta di studi attuali sulla vasculite. (GPA subitem 7)