INVESTIGACIÓN

Dado que la granulomatosis con poliangeítis es una de las denominadas "enfermedades raras", que sólo afectan a entre cinco y siete personas de cada 100.000, este campo sigue estando en gran medida inexplorado. Sin embargo, en los últimos años se han iniciado cada vez más estudios y proyectos de investigación, por ejemplo para estandarizar el diagnóstico y la clasificación de las enfermedades a escala internacional. La GPA es una forma de vasculitis, el término que engloba las enfermedades vasculares autoinmunes. Por este motivo, muchos de los estudios no tratan explícitamente la GPA, sino frecuentemente la vasculitis o las enfermedades asociadas a ANCA.

Premio John Grube de Fomento de la Investigación

Con el fin de promover la investigación sobre la GPA y honrar trabajos especialmente valiosos, la Fundación John Grube concede el Premio de Investigación John Grube en el congreso anual sobre vasculitis de la Sociedad Alemana de Reumatología (DGRh). Está dotado con 15.000 euros y se concederá a investigadores cuyos trabajos hayan contribuido a mejorar la situación de los pacientes o a comprender mejor la enfermedad. La asociación espera animar a los profesionales de la medicina y a los investigadores a contribuir a la investigación sobre la GPA. Envíe su trabajo a , premio de investigación sobre el tema.

GeVas - Registro conjunto de vasculitis en países de habla alemana

Bajo la dirección del Hospital Universitario Schleswig-Holstein Lübeck (UKSH), el Registro GeVas recopila información sobre todos los pacientes con vasculitis de los países de habla alemana. Se ocupa principalmente de documentar la evolución a largo plazo de la vasculitis en pacientes con una vasculitis recién diagnosticada o un cambio de tratamiento en caso de recaída. El registro digital suprarregional recopila datos directamente de los centros de tratamiento; si los pacientes dan su consentimiento, sus datos se transmiten y recopilan de forma centralizada. Mediante una masa crítica de datos, los responsables del proyecto esperan obtener más información sobre este grupo de enfermedades hasta ahora poco conocido, para poder sacar conclusiones, por ejemplo, sobre las peculiaridades estadísticas.

Registro de vasculitis pediátrica:

Dado que el registro GeVas lamentablemente solo registra pacientes adultos con vasculitis, ahora se está creando otro registro de pacientes para niños y adolescentes por iniciativa del Prof. Christoph Härtel, Jefe de la Policlínica y Hospital Infantil del Hospital Universitario de Würzburg. Con financiación de la Fundación John Grube, el registro, adaptado técnicamente al registro GeVas para permitir la sincronización tardía, se creará en 2021 y empezará a recopilar datos. Los responsables del proyecto esperan registrar por primera vez cuántos pacientes con vasculitis desarrollan la enfermedad en la infancia, información que sería de suma importancia tanto para el tratamiento como para el desarrollo de fármacos.

Iniciativa Vasculitis Pediátrica (PedVas)

El objetivo de este estudio es facilitar el diagnóstico y el tratamiento de los niños con vasculitis. Dado que estas enfermedades, ya de por sí raras, se dan con menor frecuencia en niños, se aunarán los conocimientos y la experiencia de varios médicos. El objetivo es conseguir el mejor tratamiento con los mejores resultados posibles. Precisamente porque algunos medicamentos utilizados para la terapia tienen efectos tóxicos, es más fácil encontrar una opción de tratamiento adecuada y eficaz comparando pacientes con valores similares. Otra ventaja de los niños como grupo de pacientes es que su cuadro clínico se ve menos influido por enfermedades adicionales como la edad, el alcohol, el tabaco, etc. y, por tanto, son más adecuados para la investigación de la biología subyacente de la vasculitis.

DCVAS - Diagnostic and Classification Criteria in Vasculitis Study (Criterios de diagnóstico y clasificación en el estudio de la vasculitis)

El DCVAS es un estudio internacional que pretende generalizar y unificar el diagnóstico y la clasificación. Por un lado, esto debería facilitar el diagnóstico, de modo que pueda iniciarse la terapia adecuada lo antes posible. Por otra parte también se divide a los pacientes en grupos claros para poder realizar estudios y ensayos basados en los tipos individuales de vasculitis. Se han formulado criterios de clasificación provisionales para la GPA y la MPA, aunque estos criterios se establecieron hace más de 20 años, cuando aún no se disponía de muchas de las pruebas diagnósticas actuales, como las determinaciones de anticuerpos ANCA.

EUVAS (Sociedad Europea de Vasculitis)

Recopilación de estudios actuales sobre enfermedades con vasculitis.

Fundación Vasculitis

La Vasculitis Foundation es el mayor patrocinador privado de la investigación sobre la vasculitis. En su sitio web ofrecen un resumen de todos los proyectos y estudios de investigación que han financiado y apoyado.

Red de enfermedades raras: consorcio de investigación clínica sobre vasculitis

Recopilación de estudios actuales sobre vasculitis. (subpunto 7 del GPA)