RECHERCHE

Comme la granulomatose avec polyangéite fait partie des maladies dites "rares", qui ne touchent que cinq à sept personnes sur 100 000, ce domaine est encore largement inexploré. Ces dernières années, cependant, de plus en plus d’études et de projets de recherche ont été lancés, par exemple pour standardiser le diagnostic et la classification des maladies au niveau international. L’APG est une forme de vascularite, le terme générique pour les maladies vasculaires auto-immunes. Pour cette raison, de nombreuses études ne traitent pas explicitement de la GPA, mais souvent de la vascularite ou des maladies associées aux ANCA.

Prix d'encouragement à la recherche John Grube

Afin d’encourager la recherche sur l’AMP et de récompenser les travaux particulièrement intéressants, la John Grube Foundation décerne le prix de recherche John Grube dans le cadre du congrès annuel sur la vascularite de la société allemande de rhumatologie (DGRh). Celui-ci est doté de 15.000€ et doit être attribué à des chercheurs dont les travaux ont contribué à l’amélioration de la situation des patients ou à la compréhension de la maladie. L’association espère ainsi inciter les médecins et les chercheurs à contribuer à la recherche sur l’AMP. Veuillez soumettre votre travail à , objet Prix de la recherche.

GeVas - Registre commun des vascularites dans les pays germanophones

Sous la direction de l’hôpital universitaire de Schleswig-Holstein Lübeck (UKSH), le registre GeVas rassemble des informations sur tous les patients atteints de vascularite dans l’espace germanophone. Il s’agit principalement de documenter l’évolution à long terme des vascularites chez les patients chez qui une vascularite vient d’être diagnostiquée ou qui ont changé de traitement en cas de récidive. Le registre numérique suprarégional recueille des données directement via les centres de traitement – si les patients donnent leur accord, leurs données sont transmises et centralisées. Grâce à une masse critique de données, les responsables du projet espèrent acquérir davantage de connaissances sur ce groupe de maladies jusqu’ici mal compris, afin de pouvoir tirer des conclusions, par exemple sur les particularités statistiques.

Registre des vascularites pédiatriques :

Comme le registre GeVas ne recense malheureusement que les patients adultes atteints de vascularite, un autre registre de patients pour les enfants et les adolescents est en train de voir le jour à l’initiative du professeur Christoph Härtel, directeur de la clinique de pédiatrie et de médecine générale de l’hôpital universitaire de Würzburg. Grâce au soutien de la John Grube Foundation, le registre, techniquement adapté au registre GeVas pour permettre une synchronisation tardive, sera mis en place en 2021 et commencera à collecter des données. Les responsables du projet espèrent pouvoir recenser pour la première fois le nombre de patients atteints de vascularite dès l’enfance, une information qui serait de la plus haute importance pour le traitement et le développement de médicaments.

Initiative sur la vascularite pédiatrique (PedVas)

L’objectif de cette étude est de faciliter le diagnostic et le traitement des enfants atteints de vascularite. Comme ces maladies déjà rares sont encore plus rares chez les enfants, les connaissances et l’expérience de plusieurs médecins seront réunies. L’objectif est d’obtenir le meilleur traitement possible avec les meilleurs résultats possibles. C’est précisément parce que certains médicaments utilisés pour le traitement ont des effets toxiques qu’il est plus facile de trouver une option thérapeutique adaptée et efficace en comparant des patients présentant des valeurs similaires. Un autre avantage des enfants en tant que groupe de patients est que leur tableau clinique est moins souvent influencé par d’autres maladies comme l’âge, l’alcool, le tabac, etc. et qu’ils sont donc mieux adaptés à la recherche sur la biologie sous-jacente de la vascularite.

DCVAS - Étude sur les critères de diagnostic et de classification de la vasculite

Le DCVAS est une étude internationale qui a pour but de généraliser et d’unifier le diagnostic et la classification. D’une part, cela devrait faciliter le diagnostic, afin que la thérapie appropriée puisse être mise en place le plus rapidement possible. Elle vise également à diviser les patients en groupes clairs afin de pouvoir réaliser des études et des essais en fonction des différents types de vascularite. Des critères de classification provisoires ont été formulés pour la GPA et la MPA, bien que ces critères aient été établis il y a plus de 20 ans, alors que de nombreux tests diagnostiques actuels, tels que les déterminations des anticorps ANCA, n’étaient pas encore disponibles.

EUVAS (Société européenne des vascularites)

Une collection d’études sur les études actuelles sur les maladies avec vasculite.

Fondation Vasculitis

La Fondation Vasculitis est le plus grand sponsor privé de la recherche sur la vascularite. Sur son site Web, elle offre un aperçu de tous les projets de recherche et études qu’elle a financés et soutenus.

Réseau des maladies rares : consortium de recherche clinique sur la vasculite

Une collection d’études actuelles sur la vascularite. (sous-alinéa 7 de l’AMP)