Stato della ricerca sul GPA

Qui troverai studi, progetti di ricerca e risultati in materia di GPA che potrebbero rispondere alle tue domande o addirittura incoraggiarti. Il tuo destino è importante per molte persone ed è per questo che combattono per te.

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La vita con la GPA

La diagnosi di GPA può essere uno shock - parlare con altre persone che sono passate attraverso la stessa cosa può aiutare a togliere l'incertezza e la paura. Ma poiché la GPA è una malattia rara, può essere abbastanza difficile trovare una persona così. Ecco perché abbiamo chiesto a Iris Andresen (28), una paziente che ha avuto la sua diagnosi quando aveva 25 anni, di scrivere delle sue esperienze e della sua vita con la GPA. 

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GPA - La malattia

GPA e MPA causano un'infezione dei vasi sanguigni nel corpo. Entrambe le malattie sono considerate vasculiti dei piccoli vasi associati agli ANCA e sono piuttosto rare: ogni anno, da 5 a 12 persone si ammalano di GPA (per milione di persone).

 

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Rete

Sotto la sezione "rete" nella barra di navigazione, presenteremo centri di trattamento rinomati, medici e altri siti web informativi o forum riguardanti la GPA. Questo per dimostrare il grande aiuto intorno a voi, e indicare i diversi modi per entrare in contatto con persone o istituzioni che potrebbero aiutarvi.

 

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Benvenuto GPA-Info

Questo sito web è stato creato per dare alle persone colpite, ai loro parenti e ad altre persone coinvolte la possibilità di informarsi autonomamente sulla malattia granulomatosi con poliangioite (GPA in breve, precedentemente anche malattia di Wegener).

 

Vorremmo aiutarvi a comprendere meglio la malattia e i meccanismi che la sottendono. Il nostro obiettivo è quello di fornirvi informazioni complete per aiutarvi ad affrontare meglio la diagnosi.

Questo portale vuole essere una guida e un incoraggiamento per voi nell’affrontare la GPA. In modo che possiate essere un partner competente per il medico che vi cura – e condurre una vita attiva e soddisfacente nonostante la GPA.

 

La sezione "Vivere con la GPA" serve a dare un’idea della vita e dei rapporti delle persone affette da GPA. Qui troverete testimonianze di persone affette da GPA. I pazienti con GPA raccontano come possono vivere una vita libera dal dolore e soddisfatta anche con la loro diagnosi. Iniziamo con la paziente con GPA Iris Andresen. Nella sua testimonianza, dà un’idea di come è venuta a conoscenza della diagnosi e di come la affronta oggi.

"Granulomatosi con Poliangioite"

Sotto il titolo "la malattia" si troveranno diverse informazioni che spiegano la causa, le condizioni mediche, così come la diagnosi e le possibilità di trattamento della GPA.

 

Oltre alla descrizione più dettagliata della GPA dal punto di vista medico, si troverà anche un riassunto, dove la malattia è spiegata in termini più semplici in modo che, senza alcuna conoscenza preliminare, tutto sia facilmente comprensibile.

Granulomatosi con Poliangioite

Ora di informazione

Insieme all’ospedale universitario Hamburg-Eppendorf, la John Grube Foundation e.V. organizza regolarmente ore di informazione per i pazienti.

 

Sotto la direzione del reumatologo ed esperto di GPA Dr. Ulrike Schnoor, i pazienti possono ottenere consigli qui in un piccolo gruppo e porre domande in modo non burocratico.

 

Questo formato è particolarmente rivolto anche ai parenti e alle persone altrimenti colpite che desiderano comprendere meglio la malattia dei propri cari.

 

Registrati al nostro network utilizzando il seguente link per essere invitato agli orari informativi:

Mappa esperta

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Lo stato attuale della ricerca

Informazioni sullo stato attuale della ricerca medica sono disponibili alla voce "Ricerca". Ci sono studi, progetti di ricerca e risultati che possono rispondere alle tue domande o addirittura incoraggiarti. Il tuo destino è importante per molte persone ed è per questo che combattono per te.

La vita con la GPA

La sezione "Vivere con la GPA" serve a dare un’idea della vita e dei rapporti delle persone affette da GPA. Qui troverete testimonianze di persone affette da GPA. I pazienti con GPA raccontano come possono vivere una vita libera dal dolore e soddisfatta anche con la loro diagnosi. Iniziamo con la paziente con GPA Iris Andresen. Nella sua testimonianza, dà un’idea di come è venuta a conoscenza della diagnosi e di come la affronta oggi.

 

La vita con la GPA

La Società

La creazione del sito web GPA-info.org si basa su un'iniziativa della Fondazione John Grube. A seguito di una personale lotta con la GPA di un amico dei fondatori, la Fondazione John Grube si sta attivamente impegnando nei campi che riguardano la malattia, come il sostegno e l'assistenza di altre persone colpite. Uno degli obiettivi principali è quello di rendere le scoperte e le informazioni più recenti facilmente accessibili e comprensibili per tutti. Per saperne di più sull'associazione, vi invitiamo a dare un'occhiata al sito web.

La nostra rete

Al momento ci stiamo concentrando sulla creazione e successiva diffusione di una rete qualificata, come supporto e contatto per le persone affette da Granulomatosi con Poliangioite. Sotto la sezione "rete" nella barra di navigazione, presenteremo centri di trattamento rinomati, medici e altri siti web informativi o forum riguardanti la GPA. Questo per dimostrare il grande aiuto intorno a voi, e indicare i diversi modi per entrare in contatto con persone o istituzioni che potrebbero aiutarvi.