Forschungsstand zu Morbus Wegener
Hier finden Sie Studien, Forschungsprojekte und Ergebnisse zum Thema GPA, die Ihnen vielleicht offene Fragen beantworten oder sogar Mut machen können. Zahlreichen Menschen ist Ihr Schicksal wichtig und deswegen kämpfen diese für Sie.
Mehr
Leben mit Morbus Wegener
Die Diagnose GPA kann ein Schock sein – sich mit jemandem auszutauschen, der das gleiche Schicksal teilt, kann dabei Ängste nehmen. Deshalb schreibt Iris Andresen über ihre Erfahrungen und ihr Leben mit GPA.
Mehr
GPA - Die Krankheit
Bei GPA und MPA kommt es zu Entzündungen der Blutgefäße im Körper. Jedes Jahr erkranken zwischen fünf und zwölf Menschen (pro einer Million Einwohner) neu. Hier finden Sie weitere Informationen zur Diagnose, den Symptomen und weiteren Fragen.
Mehr
Netzwerk
Im Bereich "Netzwerk“ werden wir nach und nach renommierte Behandlungszentren, Ärzte, weitere informative Webseiten und Foren nennen, damit Sie sich mit Ihrer Diagnose nicht allein gelassen fühlen.
Mehr
Voriger
Nächster

Willkommen

Dieser Webauftritt wurde eingerichtet, um Betroffenen, Angehörigen und auch anderweitig Involvierten die Möglichkeit zu bieten, sich selbstständig über die Krankheit Granulomatose mit Polyangiitis (früher auch Morbus Wegener genannt) zu informieren. Wir möchten Sie dabei unterstützen, die Erkrankung und die dahinter stehenden Mechanismen besser zu verstehen. Unser Ziel ist, Ihnen mit umfassenden und gleichzeitig verständlichen Informationen zu der Erkrankung, ihren Symptomen und geeigneten Therapien zu einem besseren Umgang mit der Diagnose verhelfen zu können.

Dieses Portal soll Ihnen als betroffene Person, ob direkt oder indirekt, im Umgang mit Granulomatose mit Polyangiitis ein Ratgeber und Mutmacher sein. Damit Sie ein kompetenter Partner des behandelnden Arztes oder Ihrer Ärztin sein können – und trotz der Erkrankung ein aktives und erfülltes Leben führen können.

„Granulomatose mit Polyangiitis“

Im Bereich „Die Krankheit“ finden Sie Informationen zu den Beschwerden, Ursachen, Diagnose-, Behandlungs- und Therapiemöglichkeiten von Granulomatose mit Polyangiitis.

Neben detaillierten medizinischen Erklärungen, gibt es auch kurze und für den Laien verständliche Zusammenfassungen zu wichtigen Aspekten der Krankheit. 

Granulomatose mit Polyangiitis

Informationsstunde

Gemeinsam mit dem Uniklinikum Hamburg-Eppendorf veranstaltet die John Grube Foundation e.V. regelmäßig Informationsstunden für Patienten, die an der Krankheit Granulomatose mit Polyangiitis leiden.

Unter der Leitung der Rheumatologin und Expertin Dr. Ulrike Schnoor können sich in diesem Rahmen Patienten im kleinen Kreis nach Bedarf ärztlich beraten lassen und auf unbürokratischem Weg Fragen stellen.

Ganz besonders ist dieses Format aber auch für Angehörige und anderweitig Betroffene gedacht, die die Krankheit Ihrer Liebsten besser verstehen und informiert bleiben wollen.

Um zu diesen Informationen mit einem Arzt eingeladen zu werden, können Sie sich gerne hier unter folgendem Link zu unserem Netzwerk anmelden:

Expertenlandkarte

Der aktuelle Forschungsstand

Informationen zum aktuellen Stand der medizinischen Forschung erhalten Sie unter der gleichnamigen Rubrik „Die Forschung“. Dort finden Sie Studienergebnisse und Forschungsprojekte, sowie Erfahrungsberichte von Ärzten, die Ihnen offene Fragen zu den Themen rund um die Krankheit Morbus Wegener beantworten und damit in vielen Fällen Mut machen können und Hoffnung schenken.

Leben mit Morbus Wegener

Die Rubrik soll dazu dienen, Ihnen einen Einblick in das Leben von Betroffenen und deren Umgang mit der Diagnose und dem Krankheitsverlauf zu schaffen.

Hier finden Sie derzeit zwei Erfahrungsberichte von Patientinnen, die sich die Zeit nahmen zu erzählen, wie man mit und trotz der Diagnose ein schmerzfreies und erfülltes Leben führen kann. 

Den Anfang macht die GPA-Betroffene Iris Andresen. In ihrem Erfahrungsbericht schildert sie, wie sie von der Diagnose erfuhr, unter welchen Symptomen – wie zum Beispiel Entzündungen – sie litt und wie eine Therapie mit Rituximab ihre ANCA-Werte sinken ließ. Und zuletzt, wie sie heute mit Ihrer Erkrankung umgeht und welche Einstellung sie dem Leben gegenüber hat. 

Der zweite Patientenbericht stammt von einer Lehrerin, die vor über 12 Jahren mit der Diagnose Granulomatose mit Polyangiitis konfrontiert wurde. Wie sich ihr Lebensweg seit der Diagnose gestaltet hat, berichtet die zweifache Mutter, die wünscht, anonym zu bleiben, in ihrem Bericht.

Leben mit GPA

Der Verein

Die Entwicklung der Website GPA-info.org ist eine Initiative des Fördervereins John Grube Foundation e.V., der sich aus persönlicher Betroffenheit intensiv mit der Krankheit Granulomatose mit Polyangiitis auseinandersetzt und für Betroffene engagiert. Das Ziel dieses Projektes ist es, die neuesten Informationen einfach und verständlich für alle zugänglich zu machen. Hier wird Raum für betroffene Personen geschaffen, seien es Angehörige oder Patienten selbst. Damit erhoffen wir uns, den Austausch zwischen Patienten, Ärzten und Angehörigen anregen zu können. Wenn Sie mehr über den Verein erfahren möchten, dann besuchen Sie uns gerne unter www.johngrube-foundation.com.

Unser Netzwerk

Derzeit planen wir den Aufbau eines qualifizierten Netzwerkes, das Betroffene von Granulomatose mit Polyangiitis (auch bekannt als Morbus Wegener) unterstützen und Ihnen weiterhelfen soll. Im gleichnamigen Bereich „Netzwerk“ werden wir Ihnen die renommiertesten Behandlungszentren und Ärzte sowie weitere informative Webseiten und Foren nennen und auflisten, damit Sie sich mit Ihrer Diagnose nicht allein oder im Stich gelassen fühlen.