Resconto di esperienze
Tutti i termini medici usati nel testo sono spiegati nella sezione "Malattia".
Caro lettore,
mi chiamo Iris Andresen e ho 28 anni. Tre anni fa, dopo un’odissea da un medico all’altro, mi è stata diagnosticata la Granulomatosi con Poliangioite (GPA), comunemente nota come Morbo di Wegener.
Per me tutto è iniziato con un naso costantemente intasato e un occhio dolorosamente gonfio e arrossato. All’inizio pensavo di aver preso una terribile influenza, ma non c’erano segni di miglioramento. Quando inizialmente ho ricevuto la diagnosi, sono rimasta folgorata. Non avevo idea di cosa fosse una malattia autoimmune e di come avrebbe influenzato la mia vita. Presumo che questa sia simile alla tua esperienza, quando hai sentito la diagnosi per la prima volta. Per essere schietto: la GPA è una malattia molto grave e richiede un supporto medico intensivo, una terapia precoce e una cura competente da parte di esperti specializzati.
Ma la malattia, grazie ai farmaci di recente sviluppo, ha perso la sua pericolosità: con i farmaci si può infatti avere una vita abbastanza normale. In più, per me è stato molto importante non solo prendere i miei farmaci, ma anche capire a fondo la mia malattia, mettere in discussione e imparare il più possibile.
Ho anche imparato che la malattia mi ha reso meno energica, che ho bisogno di più riposo e che devo dire "no" più spesso.
La malattia è iniziata insidiosamente con il naso che era ostruito per settimane o sanguinava. Inoltre, il mio occhio destro era arrossato e acquoso. A volte era anche così fotosensibile che dovevo indossare una benda sull’occhio. Mi facevano male le ginocchia e i polsi e non potevo afferrare correttamente. Ero anche costantemente stanca, demotivata ed esausta.
Tre mesi dopo mi colpì intensamente una seconda volta, causando di nuovo un naso sempre intasato, questa volta in combinazione con una grossa crosta sanguinante all’interno. Cominciò anche a farmi male al petto, un dolore pungente e costante, soprattutto quando respiravo o starnutivo. Ho avuto poi una brutta tosse che era particolarmente forte durante la notte e che mi privava del sonno.
A peggiorare le cose è stato un mal d’orecchi, un tinnito e un’improvvisa perdita dell’udito sul lato destro, mentre con l’orecchio sinistro sentivo come se fossi sott’acqua.
La parte peggiore per me è stata il dolore: l’occhio dolorante che non riuscivo a tenere aperto, il respiro sanguinolento e il rigonfiamento del petto dovuto alla tosse.
Pensavo di aver preso una brutta influenza, ma dato che né gli antibiotici né le pomate per il naso mi hanno aiutata, l’otorinolaringoiatra ha fatto l’emocromo. Questo ha mostrato risultati ANCA estremamente alti, che sono un indicatore di un’infezione. Perciò sono stata mandata da uno specialista, un reumatologo, che mi ha diagnosticato la Granulomatosi con Poliangioite. Ci è voluto quasi un anno prima di ricevere la diagnosi giusta.
Dopo il primo “colpo” della malattia,ho preso il cortisone in combinazione con il Methotrexate (MTX). Due settimane dopo aver abbandonato l’MTX, la malattia mi ha colpita una seconda volta, questa volta raggiungendo anche i polmoni. Mi è stata allora somministrata la Ciclofosfamide, che inizialmente non ha aiutato: la tomografia computerizzata ha mostrato un chiaro peggioramento dei miei polmoni, e i miei risultati ANCA erano alti come sempre. A quel punto mi è stato dato il Rituximab, un biologico.
Spero che il mio racconto aiuti a fare un po’ di chiarezza sulla GPA. Cercate di capire questa malattia: questo aiuterà ad essere un partner del tuo medico, in modo che possiate prendere responsabilità e iniziativa nella lotta contro la tua malattia.
E presumo che si possa intuire che una vita normale e attiva con la GPA è molto possibile: grazie ai farmaci e alle terapie più moderne, la maggior parte dei pazienti può tenere la malattia sotto controllo. Questo potrebbe non accadere da un giorno all’altro, ma in un processo lungo e noioso. Quindi, il trattamento richiede pazienza e la capacità di sopportare le battute d’arresto, di volta in volta.
Spero che il mio racconto aiuti a fare un po’ di chiarezza sulla GPA. Cercate di capire questa malattia: questo aiuterà ad essere un partner del vostro medico, in modo che possiate prendere responsabilità e iniziativa nella lotta contro la malattia.
Iris Andresen (nella foto) ora ha di nuovo la sua vita, e la malattia, sotto controllo e vive una vita abbastanza normale.
Vi auguro tutto il meglio nella vostra lotta contro la GPA, e vi auguro che molto presto possiate dire di nuovo: Non sento dolore, sto bene, e vivo proprio come prima di questa lotta, solo più cosciente di prima.
Iris Andresen
Sei affetto da GPA o sei un parente di una persona colpita e vuoi condividere la tua storia con altre persone? Allora scrivici. La tua storia potrebbe incoraggiare molti altri!