Spesso è difficile per i pazienti affetti da malattie rare trovare esperti specializzati nella loro malattia. Pertanto, in collaborazione con l’ospedale universitario di Amburgo-Eppendorf, abbiamo creato una mappa di esperti che elenca le migliori cliniche e centri di trattamento per GPA. Vorremmo anche attirare la vostra attenzione su iniziative, forum e siti web che servono allo scambio di informazioni sulla convivenza con la malattia, sul trattamento, ecc. Se hai domande o hai bisogno di assistenza, contattaci direttamente a
Questo formato è particolarmente rivolto anche ai parenti e alle persone altrimenti colpite che desiderano comprendere meglio la malattia dei propri cari. Registrati al nostro network utilizzando il seguente link per essere invitato agli orari informativi:
NIK e.V. è una piattaforma online dove i pazienti parlano di come affrontano le malattie autoimmuni e dove è possibile trovare informazioni affidabili su di esse; purtroppo ad oggi la GPA non è inclusa tra queste.
Il gruppo di lavoro Vaskulitis è una rete tedesca di persone con diagnosi di vasculite, che condivide le relazioni dei pazienti e le informazioni di base. Il suo obiettivo è quello di istruire il pubblico sulla GPA e su altre malattie simili, così da aiutare ad attirare attenzione su di esse. Per contattarlo direttamente è stato implementato un forum.
