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Dieser Webauftritt wurde eingerichtet, um Betroffenen, Angehörigen und auch anderweitig Involvierten die Möglichkeit zu bieten, sich selbstständig über die Krankheit Granulomatose mit Polyangiitis (kurz: GPA, früher auch Morbus Wegener) zu informieren. Wir möchten Sie dabei unterstützen, die Erkrankung und die dahinter stehenden Mechanismen besser zu verstehen. Unser Ziel ist, Ihnen mit umfassenden Informationen zu einem besseren Umgang mit der Diagnose zu verhelfen.
Dieses Portal soll Ihnen im Umgang mit GPA ein Ratgeber und Mutmacher sein. Damit Sie ein kompetenter Partner des behandelnden Arztes oder Ihrer Ärztin sein können – und trotz der GPA ein aktives und erfülltes Leben führen können.
Im Bereich „Die Krankheit“ finden Sie Informationen zu den Beschwerden, Ursachen, Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten von GPA.
Neben detaillierten medizinischen Erklärungen, gibt es auch kurze und für den Laien verständliche Zusammenfassungen zur Krankheit Granulomatose mit Polyangiitis.
Gemeinsam mit dem Uniklinikum Hamburg-Eppendorf veranstaltet die John Grube Foundation e.V. regelmäßig Patienteninformationsstunden.
Unter der Leitung der Rheumatologin, und GPA-Expertin Dr. Ulrike Schnoor können sich hier Patienten im kleinen Kreis beraten lassen und unbürokratisch Fragen stellen.
Ganz besonders ist dieses Format aber auch gedacht für Angehörige und anderweitig Betroffene, die die Krankheit Ihrer Liebsten besser verstehen wollen.
Melden Sie sich unter folgendem Link zu unserem Netzwerk an, um zu den Informationsstunden eingeladen zu werden:
Informationen zum aktuellsten Stand der medizinischen Forschung erhalten Sie unter der gleichnamigen Rubrik „Die Forschung“. Dort gibt es Studien, Forschungsprojekte und Ergebnisse, die Ihnen möglicherweise offene Fragen beantworten oder sogar Mut machen können. Zahlreichen Menschen ist Ihr Schicksal wichtig und deswegen kämpfen diese für Sie.
Die Rubrik „Leben mit GPA“ dient dazu, einen Einblick in das Leben und den Umgang von Betroffenen zu geben. Hier finden Sie Erfahrungsberichte von Betroffenen. GPA-Patienten erzählen, wie man auch mit der Diagnose ein schmerzfreies und erfülltes Leben führen kann. Den Anfang macht die GPA-Patientin Iris Andresen. In ihrem Erfahrungsbericht gibt sie einen Einblick, wie sie von der Diagnose erfuhr und damit heute umgeht.
