Dieser Webauftritt wurde eingerichtet, um Betroffenen, Angehörigen und auch anderweitig Involvierten die Möglichkeit zu bieten, sich selbstständig über die Krankheit Granulomatose mit Polyangiitis (früher auch Morbus Wegener genannt) zu informieren. Wir möchten Sie dabei unterstützen, die Erkrankung und die dahinter stehenden Mechanismen besser zu verstehen. Unser Ziel ist, Ihnen mit umfassenden und gleichzeitig verständlichen Informationen zu der Erkrankung, ihren Symptomen und geeigneten Therapien zu einem besseren Umgang mit der Diagnose verhelfen zu können.
Dieses Portal soll Ihnen als betroffene Person, ob direkt oder indirekt, im Umgang mit Granulomatose mit Polyangiitis ein Ratgeber und Mutmacher sein. Damit Sie ein kompetenter Partner des behandelnden Arztes oder Ihrer Ärztin sein können – und trotz der Erkrankung ein aktives und erfülltes Leben führen können.
Im Bereich „Die Krankheit“ finden Sie Informationen zu den Beschwerden, Ursachen, Diagnose-, Behandlungs- und Therapiemöglichkeiten von Granulomatose mit Polyangiitis.
Neben detaillierten medizinischen Erklärungen, gibt es auch kurze und für den Laien verständliche Zusammenfassungen zu wichtigen Aspekten der Krankheit.
Gemeinsam mit dem Uniklinikum Hamburg-Eppendorf veranstaltet die John Grube Foundation e.V. regelmäßig Informationsstunden für Patienten, die an der Krankheit Granulomatose mit Polyangiitis leiden.
Unter der Leitung der Rheumatologin und Expertin Dr. Ulrike Schnoor können sich in diesem Rahmen Patienten im kleinen Kreis nach Bedarf ärztlich beraten lassen und auf unbürokratischem Weg Fragen stellen.
Ganz besonders ist dieses Format aber auch für Angehörige und anderweitig Betroffene gedacht, die die Krankheit Ihrer Liebsten besser verstehen und informiert bleiben wollen.
Um zu diesen Informationen mit einem Arzt eingeladen zu werden, können Sie sich gerne hier unter folgendem Link zu unserem Netzwerk anmelden:
Informationen zum aktuellen Stand der medizinischen Forschung erhalten Sie unter der gleichnamigen Rubrik „Die Forschung“. Dort finden Sie Studienergebnisse und Forschungsprojekte, sowie Erfahrungsberichte von Ärzten, die Ihnen offene Fragen zu den Themen rund um die Krankheit Morbus Wegener beantworten und damit in vielen Fällen Mut machen können und Hoffnung schenken.
Die Rubrik soll dazu dienen, Ihnen einen Einblick in das Leben von Betroffenen und deren Umgang mit der Diagnose und dem Krankheitsverlauf zu schaffen.
Hier finden Sie derzeit zwei Erfahrungsberichte von Patientinnen, die sich die Zeit nahmen zu erzählen, wie man mit und trotz der Diagnose ein schmerzfreies und erfülltes Leben führen kann.
Den Anfang macht die GPA-Betroffene Iris Andresen. In ihrem Erfahrungsbericht schildert sie, wie sie von der Diagnose erfuhr, unter welchen Symptomen – wie zum Beispiel Entzündungen – sie litt und wie eine Therapie mit Rituximab ihre ANCA-Werte sinken ließ. Und zuletzt, wie sie heute mit Ihrer Erkrankung umgeht und welche Einstellung sie dem Leben gegenüber hat.
Der zweite Patientenbericht stammt von einer Lehrerin, die vor über 12 Jahren mit der Diagnose Granulomatose mit Polyangiitis konfrontiert wurde. Wie sich ihr Lebensweg seit der Diagnose gestaltet hat, berichtet die zweifache Mutter, die wünscht, anonym zu bleiben, in ihrem Bericht.
Die John Grube Foundation hat in Zusammenarbeit mit einem deutschlandweiten Ärzteteam unter der Leitung von Prof. Dr. Bernhard Hellmich, Dr. Peer Aries und Dr. Christoph Iking-Kohnert einen Patientenratgeber herausgebracht. Der Ratgeber ist im Dezember im Trias Verlag erschienen, und soll Betroffenen eine Hilfe sein in ihrem Kampf mit einer Vaskulitis. Es ist überall erhältlich wo es Bücher gibt.
