Leben mit GPA (Morbus Wegener)

Die Diagnose GPA, auch bekannt als Morbus Wegener, kann ein Schock sein – sich mit jemand austauschen zu können, der das gleiche Schicksal teilt, kann dabei einige Ängste nehmen. Da GPA aber nunmal zu den seltenen Krankheiten gehört, ist es nicht ganz leicht, so jemanden zu finden. Deshalb schreibt Iris Andresen, die ihre Diagnose mit 25 Jahren bekam, über ihre Erfahrungen und ihr Leben mit GPA. Im folgenden Erfahrungsbericht erzählt eine weitere Patientin ihre Geschichte. Da die Person anonym bleiben möchte, ist der Name ausgedacht und das Bild aus dem Internet.

Iris, 28

Iris Andresen, 28, ist eine tatsächlich an GPA erkrankte Patientin und berichtet dankenswerterweise über ihre realen Erfahrungen. Im Text verwendete Fachbegriffe werden unter „Die Krankheit" erklärt.

Liebe Leserin, lieber Leser,

Mein Name ist Iris Andresen und ich bin 28 Jahre alt. Vor drei Jahren wurde bei mir eine Granulomatose mit Polyangiitis (GPA) diagnostiziert, früher auch Wegenersche Granulomatose oder Morbus Wegener genannt. Vorausgegangen war dem ein Leidensweg und eine wahre Odyssee von Arzt zu Arzt.

Begonnen hat die Erkrankung bei mir mit einem dauerhaften Schnupfen mit wochenlang verstopfter Nase und einem sehr schmerzhaften, stark geröteten Auge. Ich dachte zuerst, mich hätte eine starke Grippe erwischt. Doch die Symptome wurden nicht besser.

Als die Diagnose gestellt wurde, traf es mich wie ein Blitz aus heiterem Himmel. Ich hatte keine Ahnung, was eine Autoimmunerkrankung ist und wie sie mein Leben beeinflussen wird. Das ist Ihnen vermutlich auch so gegangen, als Ihre Ärztin oder Ihr Arzt Ihnen die Diagnose mitteilte, oder Sie zum ersten Mal von der Krankheit Morbus Wegener gehört haben. Sicher ist: Die Granulomatose mit Polyangiitis (Morbus Wegener) und die Mikroskopische Polyangiitis, abgekürzt MPA, sind ernsthafte Erkrankungen und erfordern eine umfassende Diagnostik sowie eine frühzeitige, intensive, konsequente Therapie und kompetente Betreuung durch spezialisierte Experten.

Aber beide Krankheiten haben durch die Medikamente, die es heute gibt, für Patienten den Schrecken der vergangenen Jahre verloren. Denn mit ihrer Hilfe kann man trotz der Erkrankung an Morbus Wegener ein weitgehend normales Leben führen. Zusätzlich zur Einnahme der Medikamente war es für mich auch wichtig, die Krankheit Morbus Wegener zu verstehen, Zusammenhänge zu erkennen sowie mich und mein Umfeld zu hinterfragen.

Ich habe auch gelernt, dass ich durch die Erkrankung und deren Symptome weniger belastbar bin, mehr Ruhe brauche und daher öfter mal „Nein“ sagen muss. Die Granulomatose mit Polyangiitis (Morbus Wegener) hat bei mir schleichend mit einer über Wochen verstopften Nase und häufigem Nasenbluten angefangen. Zudem war mein rechtes Auge stark gerötet und tränte dauernd. Ich war so lichtempfindlich, dass ich eine Klappe tragen musste. Und ich hatte Schmerzen in den Knie- und Handgelenken und konnte kaum noch greifen. Dazu war ich müde, antriebslos und sehr erschöpft.

Nach drei Monaten kam der zweite Schub, der wieder mit einer ständig verstopften Nase begann, dieses Mal mit einer starken, blutigen Borkenbildung. Dazu bekam ich immer stärker werdende, stechende Schmerzen im Brustkorb, vor allem beim Einatmen und beim Niesen, und einen Reizhusten, der besonders in der Nacht schlimm war und mich überhaupt nicht mehr schlafen ließ. Darüber hinaus hatte ich Ohrenschmerzen, ein Ohrgeräusch und erlitt dann einen Hörsturz mit vermindertem Hören auf dem rechten Ohr, beim linken Ohr hörte es sich zeitweise so an, als wäre ich unter Wasser.

Am schlimmsten waren für mich die Schmerzen: das stark gerötete Auge, das ich nicht mehr offenhalten konnte, der blutige Schnupfen und die Schmerzen im Brustkorb durch den Reizhusten.

Bei den ersten Symptomen der verstopften Nase und dem entzündeten, geröteten Auge habe ich zunächst gedacht, mich hätte eine Grippe erwischt. Doch die Behandlung durch Antibiotika und Nasensalben haben nichts geholfen. Nachdem ich bei HNO- und Augenärzten gewesen war, wurde ein Blutbild gemacht und dabei erhöhte ANCA-Werte festgestellt. Daraufhin wurde ich zu einem Facharzt, einem Rheumatologen, überwiesen, der die Morbus Wegener-Krankheit diagnostizierte. Insgesamt hat es fast ein Jahr gedauert, bis die Diagnose gestellt wurde.

Beim ersten GPA-Schub erhielt ich Kortison zusammen mit Methotrexat (MTX). Zwei Wochen nach dem Absetzen von MTX trat der zweite Krankheitsschub mit einer Lungenbeteiligung auf. Daraufhin bekam ich Cyclophosphamid verschrieben, auf das ich jedoch nicht ansprach: Die Computer-Tomographie zeigte eine deutliche Verschlechterung des Lungenbildes, und mein ANCA-Wert war nach wie vor hoch. Dann erhielt ich eine B-Zell-Therapiebehandlung mit Rituximab.

Ich hoffe mein Bericht konnte Ihnen ein wenig über Granulomatose mit Polyangiitis verraten. Setzen Sie sich als Patient oder Patientin mit Ihrer Krankheit auseinander; so können Sie als Partner Ihres behandelnden Arztes ein großes Stück Eigenverantwortung für Ihre Erkrankung übernehmen. Und Sie haben sicherlich auch gesehen: Mit Morbus Wegener ist ein aktives Leben möglich – dank der Behandlung mit modernen Medikamenten, mit denen bei den meisten Betroffenen ein Stillstand der Krankheit und ihrer Symptome erreicht werden kann. Auch wenn das leider nicht von heute auf morgen geht, Geduld der Patienten erfordert, und manchmal auch Rückschläge wie ein Wiederauftreten der Erkrankung Morbus Wegener dazugehören.

Mittlerweile hat Iris Andresen die Krankheit im Griff und führt wieder ein normales Leben.

Ich hoffe, ich konnte Ihnen Mut machen, Mut zum Kämpfen und Durchhalten. Es braucht Zeit, mit der Morbus Wegener umzugehen und sie zu akzeptieren, mit ihr und nicht gegen sie zu leben. Und auch Mut, mehr auf sich und seinen Körper zu hören und auch mal „Nein“ zu sagen.

Ich wünsche Ihnen, dass Sie bald auch so wie ich heute sagen können: Ich habe keine Schmerzen mehr, es geht mir gut, und ich lebe wie vor der Diagnose, nur bewusster und intensiver.

Mittlerweile hat Iris Andresen (im Bild) die Krankheit im Griff und führt wieder ein normales Leben.

Julia, 41

Das Ganze geschah im Herbst 2010. Ich war damals 29 Jahre alt und hatte nie irgendwelche ernsthaften Erkrankungen gehabt. Ich war sehr sportlich, hatte seit meiner Jugend viel Jazzdance und Ballett gemacht, war geritten und hatte geturnt. Nun hatte ich plötzlich eine Sehnenscheidenentzündung am Fuß, am Spann. Es gab dafür eigentlich keinen erkennbaren Grund, also etwa, dass ich zu viel Sport gemacht hätte. Der Arzt reagierte darauf zunächst sehr lapidar und sagte, ich würde ja auch nicht jünger werden. Und irgendwann verschwanden die Beschwerden auch wieder.

Ein paar Wochen später war ich erkältet, immer wieder, hatte auch Husten, immer wieder. Ich habe nachts sehr stark geschwitzt und ein paar Kilogramm an Gewicht verloren, hatte hin und wieder Nasenbluten und einmal ein blutunterlaufenes Auge. Aber das ist mir alles erst hinterher aufgefallen; zu der Zeit jedenfalls gab es keine Symptome, die so stark waren, dass ich das Gefühl hatte: Jetzt bin ich krank, jetzt gehe ich zum Arzt. Es war ein schleichender Prozess.

Erst kurz vor Weihnachten bin ich dann wegen meines Hustens erneut zu meinem Hausarzt gegangen, der mir zur Behandlung in Antibiotikum verschrieb. Aber das schlug nicht richtig an. Ich musste weiterhin oft husten, hatte Schmerzen in den Knien und Armen – und dann, nach Weihnachten, tat mir schließlich alles weh, die Symptome wurden immer schlimmer. Ich bin Grundschullehrerin und konnte am ersten Schultag im neuen Jahr kaum die Treppe hochkommen. Ich musste immer noch husten, jetzt auch mit Blut im Auswurf.

Also bin ich wieder zum Arzt gegangen. Als ich ihn auf den Blutauswurf ansprach, meinte er, das könne durch den Reizhusten kommen. Er hat mir dann Blut abgenommen – angeblich sei alles „normal“ gewesen, eine Erklärung für mein Befinden fand sich jedenfalls nicht. Er hat meine Lunge abgehorcht: auch nichts Auffälliges. Aber ich war immer noch schlapp und keuchte die ganze Zeit. Ich habe den Arzt dann um eine Überweisung zum Radiologen gebeten – was nicht leicht war. Ich musste ihn förmlich überreden.

Der Radiologe hat dann meine Lunge geröntgt, und da stellte sich endlich heraus, dass diese entzündet war. Und zwar so sehr, dass der Röntgenarzt mir dazu riet, mich sofort im Krankenhaus vorzustellen, das am Stadtrand von Hamburg liegt.

Nach einer Nacht im Krankenhaus kamen am Morgen die Ärzte und erklärten, sie wüssten zwar immer noch nicht genau, woran ich erkrankt sei – müssten mich aber zunächst ins künstliche Koma versetzen. Die Lungensituation und die Blutwerte seien so kritisch, dass sie mich bei der Atmung unterstützen müssten und gleichzeitig versuchen würden, die Entzündung in den Griff zu bekommen. Das war für mich der schrecklichste Moment dieser ganzen Zeit. Ich hatte echte Todesangst.

Bereits im Koma liegend, wurde ich am nächsten Tag ins Universitätskrankenhaus verlegt. Dort fanden die Ärzte heraus, dass nicht nur in meiner Lunge, sondern auch in den Nieren eine Entzündung vorlag. Sie funktionierten deswegen nicht mehr, weshalb ich für die folgenden knappen vier Wochen auf eine Dialyse, eine künstliche Reinigung meines Blutes, angewiesen war.

Die Ärzte haben meine Familie nach meinen Symptomen befragt, um das Puzzle zu lösen. Anhand der von mir vor meinem Koma geschilderten Beschwerden und der Blutwerte haben sie schließlich schnell herausgefunden, dass ich an einer Autoimmunkrankheit, genauer einer Granulomatose mit Polyangiitis (GPA) oder auch Morbus Wegener litt.

Verkürzt kann man wohl sagen, dass mein Immunabwehrsystem überreagierte und begonnen hatte, meinen eigenen Körper anzugreifen, genauer: die Blutgefäße meiner Lunge und der Niere. Dadurch funktionierten meine Organe nicht mehr richtig und mussten vorübergehend mit der Beatmung und der Dialyse unterstützt werden.

Für die Behandlung bekam ich dann ein Medikament namens Rituximab sowie ein Kortison-Präparat und dazu noch Antibiotika. Zudem wurde bei mir eine so genannte Plasmapherese, eine besondere Art der Blutwäsche, durchgeführt.

Als ich nach zehn Tagen wieder aufwachte, erklärten mir die Ärzte, wie krank ich gewesen sei – und dass ich als Patientin vor 50 Jahren wohl nicht überlebt hätte. Weshalb ich an Granulomatose mit Polyangiitis (Morbus Wegener) erkrankt bin, konnten sie mir nicht sagen.

Durch die Zeit im Koma hatten sich meine Muskeln so sehr zurückentwickelt, dass ich mich kaum bewegen konnte. Durch die Intubation konnte ich nicht sprechen. Meine Eltern haben dann eine Magnettafel gebracht, auf der wir mit Buchstaben Worte zusammengestellt haben. Doch meine Schmerzen waren endlich verschwunden.

Ich habe dann noch etwa zwei Wochen auf der Intensivstation verbracht und weitere vier Wochen auf der Normalstation. Durch die Behandlung haben sich meine Nieren und Lunge gottseidank nach und nach komplett erholt und die Symptome verschwanden. Zu Hause habe ich dann weiterhin das Kortison-Präparat genommen und erst nach und nach langsam reduziert.

Da ich noch jung war und Kinder kriegen wollte, habe ich nach der akuten Phase meiner Erkrankung Azathioprin eingenommen, ein Mittel, dass meine Immunabwehr weiter dämpft, damit es nicht noch einmal so stark überreagiert, mit dem eine Schwangerschaft aber möglich ist.

Heute geht es mir sehr gut. Ich arbeite weiterhin an einer Grundschule und habe als Lehrerin sehr häufig Kontakt zu Viren und Bakterien und so bin ich auch manchmal erkältet, aber nicht übermäßig stark. Ich bin auch nicht häufiger krank als andere, aber natürlich mache ich mir immer mal Gedanken, wenn ich Husten habe oder ein Gelenk schmerzt. Ich führe regelmäßig auf Empfehlung meiner Ärzte alle Impfungen durch und passe generell etwas auf mich auf.

Ich nehme noch immer täglich Azathioprin, aber in niedriger Dosis und ohne jede Nebenwirkung. Vielleicht kann ich es bald sogar ganz absetzen, die Ärzte machen mir da jedenfalls Hoffnung. Alle drei bis sechs Monate werden meine Blutwerte auf bestimmte Antikörper untersucht, so genannte ANCA, die typisch sind für die Morbus Wegener. Aber es hat bisher zum Glück nie einen Rückfall gegeben.

Ich habe zwei Kinder bekommen, einen Sohn und eine Tochter, sie sind jetzt acht und drei Jahre alt. Und ich bin wie früher sportlich aktiv. Vor drei Jahren habe ich mit Fußball begonnen, meistens spiele ich jetzt im Sturm.