Este sitio web se creó para brindar a los afectados, sus familiares y otras personas involucradas la oportunidad de obtener más información sobre la enfermedad de la granulomatosis con poliangeítis (anteriormente también llamada Morbus Wegener). Nos gustaría ayudarlo a comprender mejor la enfermedad y los mecanismos detrás de ella. Nuestro objetivo es ayudarlo a lidiar mejor con el diagnóstico brindándole información completa y comprensible sobre la enfermedad, sus síntomas y las terapias adecuadas.
Este portal pretende ser una guía y un estímulo para usted como persona afectada, directa o indirectamente, en el tratamiento de la granulomatosis con poliangeítis. Para que pueda ser un socio competente para el médico que lo atiende y llevar una vida activa y plena a pesar de la enfermedad.
Bajo el epígrafe "la enfermedad" encontrará varias informaciones que explican la causa, las condiciones médicas, así como el diagnóstico -o las posibilidades de tratamiento- de la GPA.
Aparte de la descripción más detallada desde el punto de vista médico de la GPA, también puede encontrar un resumen, donde se explica la enfermedad en términos más sencillos para que, sin conocimientos previos, cualquiera pueda entenderla.
Junto con el Hospital Universitario Hamburg-Eppendorf, la Fundación John Grube e.V. organiza regularmente sesiones informativas para pacientes que padecen la enfermedad de granulomatosis con poliangitis.
Bajo la dirección del reumatólogo y experto Dr. Ulrike Schnoor, los pacientes pueden recibir asesoramiento médico en un grupo pequeño según sea necesario y hacer preguntas sin burocracia.
Este formato está destinado especialmente a familiares y otras personas afectadas que desean comprender mejor la enfermedad de sus seres queridos y desean mantenerse informados.
Para ser invitado a esta información con un médico, puede registrarse en nuestra red utilizando el siguiente enlace:
Aquí puede encontrar estudios, proyectos de investigación y hallazgos que no sólo le proporcionan las respuestas que ya ha estado buscando, sino que también quieren animarle y apoyarle en su camino para afrontar el PAM.
El propósito de esta sección es darle una idea de la vida de los afectados y cómo lidian con el diagnóstico y el curso de la enfermedad.
Aquí encontrará dos informes de pacientes que se tomaron el tiempo decir cómo llevar una vida plena y libre de dolor con y a pesar del diagnóstico.
Iris Andresen, afectada por el GPA, es la primera. En su relato de experiencia describe cómo se enteró del diagnóstico, qué síntomas padecía -como la inflamación- y cómo la terapia con rituximab redujo sus valores de ANCA. Y por último, cómo afronta hoy su enfermedad y qué actitud tiene ante la vida.
El segundo reporte de paciente proviene de un maestro que fue diagnosticado de granulomatosis con poliangeítis hace más de 12 años. En su informe, la madre de dos hijos, que desea permanecer en el anonimato, describe cómo se ha desarrollado su vida desde el diagnóstico.
El desarrollo del sitio web GPA-info.org se basa en una iniciativa de la Fundación John Grube. A partir de una lucha personal con la enfermedad del GPA, la Fundación John Grube se compromete mucho en campos relacionados con el GPA, como el apoyo y la asistencia a otras personas afectadas. Uno de los principales objetivos es hacer que los descubrimientos y la información más recientes sean fácilmente accesibles y comprensibles para todo el mundo. Si desea saber más sobre la asociación, le invitamos a echar un vistazo a su sitio web.
En estos momentos nos estamos centrando mucho en el establecimiento de una red cualificada, como apoyo y contacto para las personas afectadas de Granulomatosis con Poliangeítis. En la misma sección "red" de la barra de navegación, presentaremos centros de tratamiento, médicos y otros sitios web o foros informativos sobre la GPA, para demostrar la cantidad de ayuda que le rodea y señalar las distintas formas de ponerse en contacto con personas o instituciones que podrían ayudarle.
La Fundación John Grube, en cooperación con un equipo de médicos de toda Alemania encabezado por el Prof. Dr. Bernard Hellmich, Dr. Peer Aries y el Dr. Christoph Iking-Kohnert publicó una guía para pacientes. La guía fue publicada por Trias Verlag en diciembre y pretende ayudar a los afectados en su lucha contra la vasculitis. Está disponible dondequiera que haya libros.
