Ce site Internet a été créé pour donner aux personnes concernées, à leurs proches et aux autres personnes concernées la possibilité d’en savoir plus sur la maladie granulomatose avec polyangéite (anciennement également appelée Morbus Wegener). Nous aimerions vous aider à mieux comprendre la maladie et les mécanismes qui la sous-tendent. Notre objectif est de vous aider à mieux gérer le diagnostic en vous fournissant des informations complètes et compréhensibles sur la maladie, ses symptômes et les thérapies adaptées.
Ce portail se veut un guide et un encouragement pour vous en tant que personne touchée, directement ou indirectement, face à la granulomatose avec polyangéite. Pour que vous puissiez être un partenaire compétent du médecin qui vous traite et mener une vie active et épanouie malgré la maladie.
Sous le titre "la maladie", vous trouverez plusieurs informations expliquant la cause, les conditions médicales ainsi que le diagnostic – ou les possibilités de traitement de l’AMP.
Outre la description plus détaillée de l’AMP sur le plan médical, vous trouverez également un résumé, où la maladie est expliquée en termes plus simples afin que, sans connaissances préalables, tout le monde puisse la comprendre.
En collaboration avec l’hôpital universitaire de Hambourg-Eppendorf, la Fondation John Grube e.V. organise régulièrement des séances d’information pour les patients souffrant de la maladie granulomatose avec polyangéite.
Sous la direction du rhumatologue et expert Dr. Ulrike Schnoor, les patients peuvent recevoir des conseils médicaux en petit groupe selon les besoins et poser des questions de manière non bureaucratique.
Ce format est particulièrement destiné aux proches et autres personnes concernées qui souhaitent mieux comprendre la maladie de leur proche et souhaitent rester informées.
Pour être invité à cette information auprès d’un médecin, vous pouvez vous inscrire auprès de notre réseau en utilisant le lien suivant :
Vous trouverez ici des études, des projets de recherche et des résultats qui ne se contentent pas de vous fournir les réponses que vous avez déjà cherchées, mais qui veulent aussi vous encourager et vous soutenir dans votre manière d'affronter la GPA.
Le but de cette section est de vous donner un aperçu de la vie des personnes touchées et de la façon dont elles gèrent le diagnostic et l’évolution de la maladie.
Vous trouverez ici deux rapports de patients qui ont pris le temps pour dire comment mener une vie sans douleur et épanouissante avec et malgré le diagnostic.
Iris Andresen, qui est touchée par le GPA, est la première. Dans son rapport d’expérience, elle décrit comment elle a découvert le diagnostic, de quels symptômes – comme l’inflammation – elle souffrait et comment la thérapie au rituximab a réduit ses valeurs ANCA. Et enfin, comment elle gère sa maladie aujourd’hui et quelle attitude elle a face à la vie.
Le deuxième rapport de patient provient d’un enseignant qui a reçu un diagnostic de granulomatose avec polyangéite il y a plus de 12 ans. Dans son rapport, la mère de deux enfants, qui souhaite rester anonyme, décrit comment sa vie a évolué depuis le diagnostic.
Le développement du site GPA-info.org est basé sur une initiative de la Fondation John Grube. Depuis qu'elle s'est personnellement battue contre la maladie du GPA, la Fondation John Grube s'engage dans de nombreux domaines concernant le GPA, tels que le soutien et l'assistance à d'autres personnes touchées. L'un des principaux objectifs est de rendre les découvertes et les informations les plus récentes facilement accessibles et compréhensibles pour tous. Si vous souhaitez en savoir plus sur l'association, nous vous invitons à jeter un coup d'œil à son site web.
Pour l'instant, nous nous concentrons sur la création et la diffusion d'un réseau qualifié de soutien et de contact pour les personnes atteintes de granulomatose avec polyangéite. Dans la même section "réseau" de la barre de navigation, nous présenterons des centres de traitement, des médecins et d'autres sites Web ou forums d'information sur la GPA, afin de montrer l'étendue de l'aide dont vous disposez et d'indiquer les différents moyens d'entrer en contact avec des personnes ou des institutions susceptibles de vous aider.
La Fondation John Grube, en coopération avec une équipe de médecins de toute l’Allemagne dirigée par le Prof. Dr. Bernhard Hellmich, Dr. Peer Aries et Dr. Christoph Iking-Kohnert a publié un guide du patient. Le guide a été publié par Trias Verlag en décembre et est destiné à aider les personnes touchées dans leur lutte contre la vascularite. Il est disponible partout où il y a des livres.
