Deze website is opgezet om getroffenen, hun familieleden en andere betrokkenen in de gelegenheid te stellen meer te weten te komen over de ziekte granulomatose met polyangiitis (voorheen ook wel Morbus Wegener genoemd). We willen u graag helpen om de ziekte en de mechanismen erachter beter te begrijpen. Ons doel is om u te helpen beter om te gaan met de diagnose door u uitgebreide en begrijpelijke informatie te geven over de ziekte, de symptomen en geschikte therapieën.
Dit portaal is bedoeld als gids en aanmoediging voor u als direct of indirect getroffen persoon bij het omgaan met granulomatose met polyangiitis. Zodat u een competente partner kunt zijn voor uw behandelend arts – en ondanks uw ziekte een actief en bevredigend leven kunt leiden.
Onder het kopje "de ziekte" vindt u zowel informatie over de oorzaak, de medische omstandigheden en de diagnose – als ook behandelingsmogelijkheden van GPA.
Naast de meer medisch gedetailleerde beschrijving van GPA kunt u ook een samenvatting vinden waarin de ziekte in eenvoudigere bewoordingen wordt uitgelegd, zodat iedereen zonder voorkennis het kan begrijpen.
Samen met het Universitair Ziekenhuis Hamburg-Eppendorf organiseert de John Grube Foundation e.V. regelmatig informatiebijeenkomsten voor patiënten die lijden aan de ziekte granulomatose met polyangiitis.
Onder leiding van reumatoloog en expert dr. Ulrike Schnoor kunnen patiënten indien nodig in een kleine groep medisch advies krijgen en vragen stellen op een onbureaucratische manier.
Dit formaat is met name bedoeld voor familieleden en andere getroffenen die de ziekte van hun dierbare beter willen begrijpen en op de hoogte willen blijven.
Om samen met een arts te worden uitgenodigd voor deze informatie, kunt u zich bij ons netwerk registreren via de volgende link:
Hier vindt u studies, onderzoeksprojecten en bevindingen die niet alleen antwoorden geven waarnaar u al zocht, maar die u ook ondersteuning kunnen bieden bij GPA.
Het doel van deze rubriek is om u inzicht te geven in het leven van de getroffenen en hoe zij omgaan met de diagnose en het verloop van de ziekte.
Hier vindt u twee verslagen van patiënten die de tijd namen om te vertellen hoe je een pijnvrij en bevredigend leven kunt leiden met en ondanks de diagnose.
Iris Andresen, die wordt getroffen door de GPA, is de eerste. In haar ervaringsverslag beschrijft ze hoe ze achter de diagnose kwam, welke symptomen – zoals ontstekingen – ze had en hoe therapie met rituximab haar ANCA-waarden verlaagde. En tot slot, hoe ze vandaag met haar ziekte omgaat en welke levenshouding ze heeft.
Het tweede patiëntrapport is afkomstig van een leraar bij wie meer dan 12 jaar geleden de diagnose granulomatose met polyangiitis werd gesteld. In haar verslag beschrijft de moeder van twee kinderen, die anoniem wenst te blijven, hoe haar leven zich sinds de diagnose heeft ontwikkeld.
De ontwikkeling van de website GPA-info.org is gebaseerd op een initiatief van de John Grube Stichting. Sinds een persoonlijke worsteling met de ziekte van GPA houdt de John Grube Stichting zich veel bezig op het gebied van GPA, zoals bij het ondersteunen en bijstaan van andere getroffenen. Eén van de belangrijkste doelen is om de meest recente bevindingen en informatie voor iedereen toegankelijk en begrijpelijk te maken. Als u meer wilt weten over de vereniging, nodigen wij u uit een kijkje te nemen op hun website.
Momenteel richten wij ons sterk op het opzetten en verder verspreiden van een gekwalificeerd netwerk, als steun en toeverlaat voor mensen die getroffen zijn door Granulomatose met Polyangiitis. Onder dezelfde sectie "netwerk" in de navigatiebalk introduceren wij gerenommeerde behandelcentra, artsen en andere informatieve websites of fora met betrekking tot GPA. Hiermee willen wij laten zien hoeveel hulp er om u heen en om u te wijzen op de verschillende manieren om in contact te komen met mensen of instellingen die u kunnen helpen.
De John Grube Foundation heeft in samenwerking met een team van artsen uit heel Duitsland onder leiding van prof.dr. Bernhard Hellmich, Dr. Peer Ram en Dr. Christoph Iking-Kohnert publiceerde een patiëntengids. De gids is in december uitgegeven door Trias Verlag en is bedoeld om getroffenen te helpen in hun strijd tegen vasculitis. Het is overal beschikbaar waar boeken zijn.
